Ενημερωτική εκδήλωση για τα φάρμακα σπανίων παθήσεων.
Διοργανώνεται επιστημονική ημερίδα από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).Με θέμα την «Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες».
Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. πραγματοποιεί από κοινού με συλλόγους – μέλη της, την ενημερωτική εκδήλωση, η οποία θα διεξαχθεί στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ την Τρίτη 25 Ιουνίου 2019 και ώρες 5 μ.μ. έως 9μ.μ..
Υπενθυμίζεται ότι ως «ορφανά» χαρακτηρίζονται τα φάρμακα για τη θεραπεία των Σπανίων Παθήσεων, οι οποίες εκδηλώνονται σε χαμηλό ποσοστό στο σύνολο του παγκόσμιου πληθυσμού. «Ο επιπολασμός τους στην Ευρωπαϊκή Ένωση είναι χαμηλότερος από 5 κρούσματα ανά 10.000 άτομα» αναφέρεται χαρακτηριστικά στην σελίδα της ΠΕΣΠΑ.
Τα συγκεκριμένα φάρμακα δεν εντάσσονται σε ερευνητικά προγράμματα της φαρμακοβιομηχανίας υπό συνήθεις συνθήκες αγοράς.