1. Home
  2. Επικαιρότητα
  3. Δημήτρης Ζάφτης (μυασθένεια Gravis) : “Η μυασθένεια ξεκινά από τα μάτια…”
Δημήτρης Ζάφτης (μυασθένεια Gravis) : “Η μυασθένεια ξεκινά από τα μάτια…”

Δημήτρης Ζάφτης (μυασθένεια Gravis) : “Η μυασθένεια ξεκινά από τα μάτια…”

0

Συναντήσαμε τον κ. Δημήτρη Ζάφτη, ο οποίος είναι ο
Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδας καθώς επίσης, στέλεχος του
Ευρωπαϊκού  οργανισμού μυασθένειας Gravis EUMGA
( https://www.eumga.eu/)

και
δραστήριο στέλεχος της πρωτοβουλίας All united for MG
(https://allunitedformg.eu/)

και μας μετέφερε, δεδομένου ότι είναι μυασθενής από την ηλικία

των 16 ετών, τη γνώση και εμπειρία αυτής της σπάνιας ασθένειας.

 

 

 

Συνέντευξη στην Αφροδίτη Ντάικου

 

Τι είναι η Μυασθένεια Gravis;

Σπάνια αυτοάνοση νευρολογική πάθηση που επηρεάζει την επικοινωνία της
νευρομυικης σύναψης (μετάδοση των νευρικών σημάτων στους μυς, οδηγώντας σε
αδυναμία και κόπωση σκελετικών μυών). Οι πιο συχνά προσβεβλημένοι μύες
είναι αυτοί των ματιών, του προσώπου και της κατάποσης. Μπορεί να οδηγήσει
σε διπλή όραση, μισόκλειστα βλέφαρα, δυσκολία στην ομιλία και δυσκολία στο
περπάτημα.

Ποιες ηλικίες αφορά;

Η μυασθένεια Gravis δεν κάνει φυλετικές ή ηλικιακές διακρίσεις. Επηρεάζει
άτομα όλων των ηλικιών (άντρες και γυναίκες) πιο συνηθισμένα βέβαια η
μυασθένεια αφορά ενήλικες και ηλικιωμένους, αλλά μπορεί να εμφανιστεί σε
οποιαδήποτε ηλικία, υπάρχουν και σπάνιες περιπτώσεις που εμφανίζονται και
σε παιδάκια. Οπότε μιλάμε για όλο το φάσμα ηλικιών αλλά υπάρχει
διαφοροποίηση στα ποσοστά.

Ποια είναι τα συμπτώματα της νόσου; και μήπως υπάρχει τεστ προδιάθεσης;

Τα συμπτώματα ποικίλουν αναλόγως με το άτομο και βλεφαρόπτωση. Η μυασθένεια
ξεκινά από τα μάτια, με πιθανώς θολή όραση, διπλωπία μετά επεκτείνεται στην
ομιλία (μιλάνε ένρινα) μετά δισκαταποσία δεν λειτουργούν οι μυς του
φάρυγγα, πνίγονται και με το νερό όχι μόνο μ την τροφή και είναι και ένα
πολύ σημαντικό σημείο μετά είναι η αδυναμία στην κίνηση των άκρων,
(περιφερειακό σύστημα)κόπωση και αδυναμία στην κίνηση των άκρων, και μετά
το τελικό στάδιο είναι η αδυναμία στην αναπνοή, αφού επηρεάζονται οι μυς
του πνεύμονα, με αποτέλεσμα να επέλθει μυασθενική κρίση και να χρειαστεί να
οδηγηθεί ο ασθενής σε μονάδα εντατικής θεραπείας.  Η προδιάθεση δεν υπάρχει,
κάποιο τεστ άρα δεν υπάρχει..

Είναι η μυασθένεια γονιδιακή;  Και μήπως υπάρχει τρόπος αποφυγής της, ή
έστω αντιμετώπισης της σε αρχικό στάδιο

Δεν είναι γονιδιακή ασθένεια!! Και δυστυχώς δεν υπάρχει κανένας τρόπος
πρόληψής της..

Μήπως η μυασθένεια GRAVIS έχει χαρακτηριστικά τα οποία είναι κοινά με
άλλες μυασθένειες ή γενικότερα ασθένειες;

Όλες οι σπάνιες παθήσεις μπορεί να έχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά,
η MG παρουσιάζει
την ίδια αδυναμία  κοινή με το ALS και στην μυασθένεια το ανοσοποιητικό
σύστημα επιτίθεται στην νευρομυική σύνδεση το οποίο είναι κοινό
χαρακτηριστικό με την σκλήρυνση κατά πλάκας τον διαβήτη τύπου 1 και τον
Λύκο. Με βάση τα σημερινά δεδομένα αυτές είναι οι κοινές παθήσεις.

 

Υπάρχουν πολλά επίπεδα στη μυασθένεια GRAVIS

 Ναι, υπάρχουν τέσσερα  Επίπεδα σοβαρότητας και επιπτώσεων της MG

α. Ελαφρά μυασθένεια MG κατά την οποία οι ασθενείς μπορεί να έχουν χαμηλής διαβάθμισης συμπτώματα, τα οποία επηρεάζουν ελάχιστα τις καθημερινές δραστηριότητες,

β. Το Μεσαίο επίπεδο της μυασθένειας, όπου οι ασθενείς παρουσιάζουν μέτρια συμπτώματα που επηρεάζουν την καθημερινή τους ζωή, είναι όμως διαχειρίσιμη με τις θεραπείες που ακολουθούνται

γ. Το επίπεδο της σοβαρής και έντονης μυασθένεια όπου οι ασθενείς παρουσιάζουν σοβαρά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά της καθημερινότητα τους ,όπως κεντρομελική αδυναμία, και αδυναμία στην αναπνοή και ανεπάρκεια την αναπνευστική λειτουργία και

δ. Το επίπεδο της Επιθετικής και ανθεκτικής μυασθένεια κατά την οποία ο ασθενής αντιδρά ανεπαρκώς στην θεραπεία, ενώ ταυτόχρονα εμφανίζουν ξαφνική επιδείνωση των συμπτωμάτων, σε πολύ σοβαρό βαθμό, έντονα συμπτώματα διότι δεν ανταποκρίνεται ο οργανισμός σε  καμία θεραπεία ικανοποιητικά 

Η κατάταξη στα επίπεδα της  Μβοηθά στο κατάλληλο σχέδιο θεραπείας και στη διαχείριση των συμπτωμάτων για κάθε ασθενή, Είναι σημαντικό ότι η MG ποικίλει από άτομα σε άτομο και η κατάταξη αυτών των επιπέδων μπορεί να αλλάξει με την πάροδό του χρόνου ή με την ανταπόκριση στη θεραπεία.

 

Ποια είναι τα Κυριότερα κλινικά μηνύματα

Τα κυριότερα Κλινικά μηνύματα είναι τα εξής:

Η MG είναι μια αυτοάνοση νευρική πάθηση που προκαλεί αδυναμία των μυών λόγω διαταραχής στην νευρομυική μετάδοση, τα κύρια συμπτώματα περιλαμβάνουν μυική αδυναμία και εξάντληση που επιδεινώνεται με την καταπόνηση και σωματική όπως είναι η διπλωπία δυσκαταποσια, και σε ακραίες περιπτώσεις δυσχέρεια στην αναπνευστική λειτουργία …

Η διάγνωση βασίζεται σε κλινικά συμπτώματα, φυσικές εξετάσεις και εργαστηριακές δοκιμές. Η θεραπεία της περιλαμβάνει τη φαρμάκων κατά της ακετυλο-χολινεστεράσης,, τη χορήγηση ανοσοθεραπείας (Γ σφαιρίνης ), τη χορήγηση ανοσοκατασταλτικών Β Γραμμής και την πλασμαφαίρεση,. Και σε ορισμένες περιπτώσεις χειρουργικής επέμβασης αφαίρεσης του θύμου Αδένα

Η μυασθένεια επηρεάζει την ποιότητα ζωής των ασθενών και ειδικότερα αν δεν διαχειριστεί επαρκώς. Ωστόσο με κατάλληλη θεραπεία και διαχείριση οι περισσότεροι ασθενείς μπορούν να διατηρήσουν σχετικά καλή ποιότητά ζωής με όσο το δυνατόν κανονικές καθημερινές δραστηριότητες..


 

Διαβάστε και ψηφιακά την έντυπη έκδοση "ΠΕΡΙ ΥΓΕΙΑΣ σήμερα"

Κυκλοφορεί σε πάνω από 2.000 σημεία πανελλαδικά