Μπορεί η Ελλάδα να πρωτοπορήσει στον ψηφιακό φάκελο υγείας;
Εδώ και πάνω από δύο δεκαετίες —από το 2004— συζητείται ένα από τα πιο φιλόδοξα, αλλά ταυτόχρονα βαθιά λαϊκά έργα που έχουν ποτέ σχεδιαστεί στην Ελλάδα.
[Ακολουθεί μια μικρή παρένθεση ενδοσκόπησης για να τεθεί το πλαίσιο.]
Την περίοδο των Ολυμπιακών Αγώνων της Αθήνας, είχα ήδη αποχωρήσει, έναν χρόνο νωρίτερα, από τη θέση του διευθύνοντος συμβούλου και επικεφαλής για πέντε χώρες της Νοτιοανατολικής Ευρώπης σε πολυεθνική εταιρεία του κλάδου των in-vitro διαγνωστικών. Είχα στραφεί στην επιχειρηματικότητα, ενώ παράλληλα δραστηριοποιούμουν ως management consultant για μεγάλους επιχειρηματίες και CEOs του χώρου, επιστρέφοντας ουσιαστικά στο αντικείμενο με το οποίο είχα ασχοληθεί και στις ΗΠΑ, σε εταιρείες της λίστας Fortune 500.
Σε εκείνη τη συγκυρία, ένας πελάτης μού ζήτησε να συναντήσω ειδικό σύμβουλο υπουργείου, προκειμένου να διερευνηθεί η προοπτική δημιουργίας Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας για κάθε ασθενή. Σκοπός της αποστολής μου ήταν να κατανοήσω τι ακριβώς σχεδιαζόταν: αν μπορούσε να υλοποιηθεί, με ποιον τρόπο, από ποιους φορείς και φυσικά με ποιο οικονομικό κόστος.
Η ιδέα που παρουσιάστηκε τότε ήταν πραγματικά συναρπαστική.
Η δυνατότητα ενός θεράποντος ιατρού να έχει άμεση πρόσβαση στο πλήρες ιατρικό ιστορικό ενός ασθενούς —από τη γέννησή του έως σήμερα— ακουγόταν σχεδόν σαν σενάριο επιστημονικής φαντασίας.
Συζητώντας το ζήτημα με φίλους γιατρούς από τα χρόνια μου στη Νέα Υόρκη, άκουσα μια χαρακτηριστική περιγραφή: το εγχείρημα θεωρούνταν το «Άγιο Δισκοπότηρο» της ιατρικής επιστήμης. Η προοπτική ένας γιατρός να γνωρίζει ΟΛΕΣ τις προηγούμενες γνωματεύσεις και διαγνώσεις ενός ασθενούς, σε πλήρη χρονική συνέχεια, θα μπορούσε να του προσφέρει σχεδόν μυθικές δυνατότητες διάγνωσης.
Μάλιστα, ένας γιατρός στο Memorial της Νέας Υόρκης μού εξήγησε κάτι ακόμη πιο ενδιαφέρον: αν τέτοια δεδομένα συγκεντρώνονταν για χιλιάδες ή και εκατομμύρια ασθενείς σε βάθος δεκαετιών, θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για τη στατιστική ανάλυση πρώιμων ενδείξεων σοβαρών ασθενειών που εμφανίζονται πολλά χρόνια αργότερα. Ουσιαστικά περιέγραφε, με πρωτόγονο τότε τρόπο, την ιατρική αξιοποίηση των big data — σχεδόν μία δεκαετία πριν ο όρος γίνει ευρέως γνωστός.
Για να καταστεί δυνατή μια τόσο εκτεταμένη αποθήκευση και διαχείριση δεδομένων υγείας σε εθνική κλίμακα, βασική προϋπόθεση ήταν η ύπαρξη ενός μοναδικού αριθμού ταυτοποίησης για κάθε πολίτη. Το 2004 όμως δεν υπήρχε ακόμη ο ΑΜΚΑ, ο οποίος τελικά υλοποιήθηκε το 2009, παρότι είχε θεσμοθετηθεί ήδη από το 1992.
Την ίδια περίοδο, έννοιες όπως τα data centers ήταν ουσιαστικά άγνωστες. Για να συνδεθούν ιατρικές εξετάσεις, απεικονιστικά αποτελέσματα, γνωματεύσεις, συνταγογραφήσεις, διαγνώσεις, νοσηλείες και κάθε άλλη ιατρική πράξη ενός ασθενούς, θα απαιτούνταν πολλά gigabytes δεδομένων ανά άτομο — κάτι που τότε είχε τεράστιο κόστος, ενώ οι ταχύτητες μετάδοσης δεδομένων ήταν εξαιρετικά περιορισμένες.
Η τεχνολογία που απαιτούσε ένα τέτοιο έργο απλώς δεν υπήρχε ακόμη. Οι οπτικές ίνες μετέφεραν μέχρι περίπου 30 Mbps, γεγονός που καθιστούσε πρακτικά αδύνατη τη συγκέντρωση, ψηφιοποίηση και άμεση διάθεση όλων αυτών των πληροφοριών σε πραγματικό χρόνο για τους γιατρούς.
Ακόμη όμως κι αν υπήρχε πρόσβαση σε αυτά τα δεδομένα, θα παρέμενε ένα ακόμη μεγαλύτερο εμπόδιο: η επεξεργασία και κατανόησή τους. Η ανάγνωση και ανάλυση ενός τόσο μεγάλου όγκου πληροφοριών θα απαιτούσε χρόνο που θα μετριόταν σε εβδομάδες. Σήμερα, αντιθέτως, ένας έμπειρος γιατρός μπορεί να «ανακρίνει» τα δεδομένα ενός ασθενούς με τη βοήθεια ενός ψηφιακού βοηθού AI-RAG και να σχηματίσει εικόνα ακόμη και σε λιγότερο από μία ώρα.
Το 2004, πάντως, το έργο φαινόταν εξαιρετικά μακρινό από την πραγματικότητα. Ο προϋπολογισμός που συζητούνταν —λίγο κάτω από τα 40 εκατ. ευρώ— συναντούσε τεχνολογικούς περιορισμούς σχεδόν παντού: βάσεις δεδομένων που «έσκαγαν» μετά τα 4 GB, συνδέσεις διαδικτύου των 256 kbps, υπολογιστική ισχύς στα νοσοκομεία αντίστοιχη με ένα σημερινό απλό smartphone. Και φυσικά δεν υπήρχε ακόμη η τεράστια δύναμη της τεχνητής νοημοσύνης.
Το αποτέλεσμα ήταν αναμενόμενο. Μετά από πολλές συναντήσεις με εξαιρετικά ικανούς ανθρώπους —οι οποίοι και οι ίδιοι αντιλαμβάνονταν τους περιορισμούς— κατέληξα ότι το εγχείρημα δεν μπορούσε να υλοποιηθεί τότε.
Το συμπέρασμα αυτό μεταφέρθηκε στον πελάτη μου, ο οποίος σταμάτησε να ασχολείται με το θέμα. Λίγους μήνες αργότερα το σχέδιο εγκαταλείφθηκε. Από όσο θυμάμαι, δεν προχώρησε καν σε διαγωνισμό· παρέμεινε στο στάδιο της μελέτης σκοπιμότητας — αν εκπονήθηκε ποτέ.
Η ουσία ήταν ότι το όραμα, όσο φιλόδοξο και κοινωνικά ωφέλιμο κι αν ήταν, είχε εμφανιστεί πριν την εποχή του. Η τεχνολογία που απαιτούσε απλώς δεν είχε ακόμη εφευρεθεί.
Και πέρασαν 22 χρόνια.
Στο διάστημα αυτό η υπολογιστική ισχύς ανά ευρώ επένδυσης —σύμφωνα με τον νόμο του Μουρ— αυξήθηκε κατά περίπου 26.000 φορές.
Τα data centers προσέφεραν πρακτικά απεριόριστη αποθηκευτική δυνατότητα. Οι GPU κατέστησαν δυνατή την ταχύτατη ανάλυση τεράστιων συνόλων δεδομένων. Οι ταχύτητες σύνδεσης εκτοξεύθηκαν: από 256 kbps με 40 ευρώ τον μήνα, σε 1 Gbps με περίπου 20 ευρώ.
Τα ιατρικά αρχεία άρχισαν να παράγονται εξ αρχής ψηφιακά. Οι εξετάσεις εκδίδονται πλέον σε PDF, ενώ οι απεικονιστικές εξετάσεις δημιουργούν αυτόματα αρχεία εικόνας ή βίντεο που αποθηκεύονται στο cloud των νοσοκομείων. Το ίδιο συμβαίνει και στα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα.
Παράλληλα, η τεχνητή νοημοσύνη κατέστη φθηνότερη από την ανθρώπινη για επαναληπτικές εργασίες και ανάλυση μεγάλων αρχείων. Οι βάσεις δεδομένων έπαψαν να έχουν ουσιαστικά όρια μεγέθους.
Και όμως, το αρχικό όραμα του ατομικού Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας είχε ξεχαστεί από το 2004. Δεν γνωρίζω αν κάποιοι το διατήρησαν ζωντανό έως τις μέρες του Άδωνι Γεωργιάδη.
Πρόσφατα χρειάστηκε να χρησιμοποιήσω το ΕΣΥ για συγγενικό μου πρόσωπο. Εκτός από την εντυπωσιακή πρόοδο σε εγκαταστάσεις, εξοπλισμό και κυρίως στην επιστημονική ποιότητα και τη συμπεριφορά του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού, έμαθα για μια εφαρμογή που ονομάζεται MyHealth και διευκολύνει τον προγραμματισμό ραντεβού και την πρόσβαση σε άυλες συνταγές.
Αρχικά δεν έδωσα ιδιαίτερη σημασία, θεωρώντας ότι περιορίζεται σε αυτές τις λειτουργίες.
Ωστόσο, έπειτα από μια συζήτηση με φίλο γιατρό, αποφάσισα να εξετάσω πιο προσεκτικά τις δυνατότητες της εφαρμογής. Εκεί ανακάλυψα ότι βρίσκεται σε εξέλιξη η δημιουργία ατομικού Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας μέσα από την ίδια πλατφόρμα.
Η εξέλιξη αυτή με ώθησε να επικοινωνήσω με το Υπουργείο Υγείας, καθώς ξαναθυμήθηκα την υπόθεση του 2004.
Προς μεγάλη μου έκπληξη διαπίστωσα ότι, σχεδόν χωρίς δημόσιες τυμπανοκρουσίες, ο Άδωνις Γεωργιάδης έχει προχωρήσει στην υλοποίηση εκείνου που πριν δύο δεκαετίες φαινόταν αδύνατο: ενός πλήρους ψηφιακού φακέλου ασθενούς, μάλιστα με τη βοήθεια ψηφιακού βοηθού τεχνητής νοημοσύνης για τους γιατρούς.
Όπως έμαθα, την υλοποίηση του έργου έχει αναλάβει στέλεχος του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, με σύμβουλο τον Βίων Ψιακή. Ο ίδιος μάλιστα μου μίλησε τηλεφωνικά και μέσα σε λίγα λεπτά παρουσίασε το σχέδιο, στέλνοντας και σχετικό υλικό που δείχνει ότι μέσα στο 2026 θα ολοκληρωθεί και ο ψηφιακός βοηθός ιατρών με AI.
«Μνήσθητί μου, Κύριε!»
Αν το σύστημα αυτό λειτουργήσει πλήρως, κάθε κάτοχος ΑΜΚΑ θα μπορεί να διαθέτει ιατρικό ιστορικό δεκαετιών. Μια δυνατότητα που πιθανόν να ξεπερνά ακόμη και οργανισμούς υγείας όπως το παγκοσμίως φημισμένο Mayo Clinic, το οποίο συνήθως ζητά στοιχεία μόνο λίγων προηγούμενων ετών.
Οι δυνατότητες που ανοίγονται για τη δημόσια υγεία είναι τεράστιες: καλύτερη διάγνωση, λιγότεροι άσκοποι θάνατοι από ελλιπή πληροφόρηση, πολύτιμα επιδημιολογικά δεδομένα για τον πληθυσμό και πιθανή ανακάλυψη αιτιών σπάνιων ασθενειών μέσω της ανάλυσης εκατομμυρίων ιατρικών αρχείων.
Υπάρχει ωστόσο ένα κρίσιμο ζήτημα: η προστασία του ιατρικού απορρήτου. Η πρόσβαση στον φάκελο θα πρέπει να γίνεται μόνο με άδεια του κατόχου του ΑΜΚΑ. Σήμερα υπάρχουν περιπτώσεις κατάχρησης, όπου ασφαλιστικές εταιρείες αποκτούν πρόσβαση μέσω γιατρών και προσαρμόζουν τα συμβόλαια ώστε να εξαιρούν ασθένειες.
Το Υπουργείο Υγείας οφείλει να διασφαλίσει τεχνολογικά φίλτρα πρόσβασης, όπως συμβαίνει στο e-banking, ώστε η παράνομη πρόσβαση να μην γίνει κανόνας.
Παρά την αδυναμία αυτή, η προοπτική είναι εντυπωσιακή. Αν υλοποιηθεί πλήρως, η Ελλάδα θα μπορούσε να είναι η πρώτη χώρα στον κόσμο που προσφέρει τόσο ολοκληρωμένο ιατρικό ιστορικό για κάθε κάτοικο — πολίτη ή μετανάστη, πλούσιο ή φτωχό, νέο ή ηλικιωμένο.
Η Ελλάδα πρώτη. Έστω και με 22 χρόνια καθυστέρηση.
Με εγκύκλιο του 2010 του Ανδρέα Λοβέρδου αυξήθηκε το όριο ηλικίας από τα 14 στα 16 για την εισαγωγή στα νοσοκομεία Παίδων. Σήμερα όμως, 16 χρόνια αργότερα, τα νοσοκομεία αυτά δεν δέχονται ασθενείς μετά τα 16α γενέθλιά τους.
Σε πολλές χώρες —όπως η Γαλλία, η Βρετανία, οι ΗΠΑ και η Γερμανία— οι έφηβοι νοσηλεύονται σε παιδιατρικά συστήματα μέχρι τα 18, αναγνωρίζοντας ότι η φυσιολογία τους διαφέρει σημαντικά από εκείνη των ενηλίκων.
Η σημερινή πρακτική οδηγεί στο παράδοξο να νοσηλεύονται έφηβοι 16 ετών σε νοσοκομεία ενηλίκων, δίπλα σε ασθενείς πολύ μεγαλύτερης ηλικίας, από γιατρούς που δεν είναι εξειδικευμένοι στην εφηβική φυσιολογία.
Την ίδια στιγμή το κράτος θεωρεί τους νέους ανήλικους έως τα 18 για μια σειρά από ζητήματα —εκπαίδευση, οδήγηση, νομική ευθύνη— ενώ στο σύστημα υγείας τους αντιμετωπίζει ως ενήλικες ήδη από τα 16.
Η εναρμόνιση του ΕΣΥ με τα διεθνή πρότυπα είναι αναγκαία και πρέπει να προχωρήσει άμεσα.