Τι σημαίνει να είσαι καρκινοπαθής στην Ελλάδα το 2020;
Γράφει η Μάρθα Φραγκάκη
Αγαπητέ βρίσκεσαι στην Ελλάδα το σωτήριο έτος 2020 και μόλις διαγνώσθηκες με καρκίνο ή έχεις διαγνωσθεί εδώ και καιρό. Ξέρεις ήδη ότι πρέπει να παλέψεις για την αξιοπρέπειά σου, τη ζωή σου και την ποιότητα αυτής. Σε αυτή τη μάχη θα έχεις δίπλα σου μεγάλους και θαυμαστούς γιατρούς και νοσηλευτές που θα συναντήσεις στο διάβα σου και την οικογένειά σου.
Δυστυχώς όμως πέρα αυτούς, μάλλον μόνο εμπόδια και προβλήματα έχεις να αντιμετωπίσεις, που δεν οφείλονται αποκλειστικά στην ασθένειά σου και σε ό,τι αυτή σου προκαλέσει. Άλλωστε οι επιστήμονες ολοένα και πιο αισιόδοξοι είναι για τις νέες θεραπείες γύρω από τον καρκίνο.
Τα προβλήματα οφείλονται αλλού και δεν σου τα παρουσιάζουμε για να τα παρατήσεις ή να απαισιοδοξήσεις, αλλά για να είσαι προετοιμασμένος και να ξέρεις τι έχεις να αντιμετωπίσεις.
Μάθε, λοιπόν, τα εξής:
- Η χώρα μας ανήκει στη μειονότητα των Ευρωπαϊκών χωρών που δεν έχουν ανανεώσει το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο τα τελευταία πέντε χρόνια. Τι σημαίνει πρακτικά αυτό; Ότι δεν υπάρχουν οι κύριοι άξονες για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της νόσου, τη δημιουργία μητρώων ασθενών, τη βέλτιστη οργάνωση και κατανομή των ογκολογικών υπηρεσιών, την προώθηση και άμεση εφαρμογή καινοτόμων θεραπευτικών προσεγγίσεων και τεχνολογιών, την αποκατάσταση, την προώθηση της κλινικής και μεταφραστικής έρευνας και την οργάνωση υπηρεσιών για την ανακούφιση των ασθενών, και των φροντιστών τους. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η μη λειτουργία του Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών, που αν και θεσμοθετήθηκε για να έχει συμβουλευτικό ρόλο στη διαμόρφωση ενός τέτοιου σχεδίου, δεν έχει λειτουργήσει για αδιευκρίνιστους λόγους. Ο πρόεδρος της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος, Ιωάννης Μπουκοβίνας, δήλωσε σχετικά: «Πορευόμαστε στα τυφλά δίχως οραματικό σχεδιασμό για τον καρκίνο… Στην Ελλάδα παραμένουμε παρατηρητές στις κοσμογονικές εξελίξεις που συντελούνται στην αντιμετώπιση του καρκίνου – με την προσωποποιημένη φροντίδα από το screening έως τη μακρόχρονη παρακολούθηση, την τεχνητή νοημοσύνη, τη διαχείριση δεδομένων μεγάλου όγκου, τα μητρώα ασθενών, τα στοιχεία που συλλέγονται από την υλοποίηση των διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων, κ.ά. Οι ασθενείς στη χώρα μας περιμένουν να δουν μία άλλη προοπτική, αυτήν της έγκαιρης διάγνωσης, της γρήγορης παραπομπής σε ειδικό, τη γενίκευση χρήσης των βιοδεικτών, την έγκαιρη πρόσβαση σε νέες θεραπείες, την επανένταξη στην κανονικότητα, τη δημιουργία αρχείου καταγραφής νεοπλασιών, τη δημιουργία μητρώων, την αξιολόγηση των υπαρχουσών δομών, την παρακολούθηση της προόδου των στόχων που τέθηκαν από την Πολιτεία. Αυτά δεν μπορούν να γίνουν αποσπασματικά αλλά μόνον κάτω από τον συντονιστικό ρόλο ενός οργάνου σαν το ΕΙΝΕ, με μία σφικτή δομή και με ευελιξία κινήσεων».
- Αν χρειαστείς ανακουφιστική φροντίδα, μην την περιμένεις. Κάπου εδώ να σημειωθεί πως σε κανονικές περιπτώσεις η ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι στη διαχείριση των παρενεργειών και των ψυχοκοινωνικών επιπτώσεων του καρκίνου και της θεραπείας του. Παρ’ όλα αυτά στην Ελλάδα υπάρχουνε μόνο 9 κλίνες της δομής Γαλιλαία στα Μεσόγεια για δύο βδομάδες διαμονή για όλους τους Έλληνες χρόνιους ασθενείς. Στην αντίπερα όχθη, στο εξωτερικό δηλαδή, η ανακουφιστική φροντίδα αναπτύσσεται διαρκώς και υπάρχουν εξιδεικευμένοι κλινικοί ιατροί με τη μορφή υποειδικότητας. Η Γενική Γραμματέας της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος, Σοφία Αγγελάκη είπε σχετικά με αυτό: «Η ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί και πρέπει να αντιμετωπίζεται ως ένα αναπόσπαστο μέρος ενός ολοκληρωμένου εθνικού σχεδίου για τον καρκίνο».
- Οι ελλείψεις σε φάρμακα χαμηλού κόστους είναι συχνές. Τι κι αν ο ΕΟΠΕ σε σχετική επιστολή καλεί τους αρμόδιους φορείς να προβούν σε όλες τις απαραίτητες ενέργειες ώστε να καλυφθούν οι τρέχουσες ελλείψεις αλλά και να προληφθεί η εμφάνιση του ίδιου φαινομένου στο μέλλον, η κατάσταση είναι επαναλαμβανόμενη. Και προφανώς μιλάμε για φάρμακα καίριας σημασίας για τη θεραπεία του καρκίνου και στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποδεδειγμένα αποτελεσματικά υποκατάστατα.
- Τα ακτινοθεραπευτικά μηχανήματα είναι λίγα και η αναμονή μεγάλη. Γενικά να γνωρίζετε πως το ιδανικό είναι να υπάρχουν 6,5 μηχανήματα ανά 1 εκατ. πολιτών. Στα δημόσια νοσοκομεία υπάρχουν συνολικά 32 (δηλ. 2,9 μηχανήματα ανά 1 εκατ. πολιτών), οπότε αυτό από μόνο του αποτελεί πρόβλημα. Ακόμα πιο ιδανικό βέβαια είναι κάθε πολίτης να απέχει το πολύ 100 χλμ. από το κοντινότερο ακτινοθεραπευτικό μηχάνημα, πράγμα που δεν ισχύει ούτε κατά προσέγγιση, οπότε το πρόβλημα μεγεθύνεται. Αν τώρα επιλέξετε τον ιδιωτικό τομέα για να κάνετε τις ακτινοθεραπείες σας, να είστε προετοιμασμένοι να πληρώσετε και το γιατρό και τη θεραπεία, άσχετα αν το claw back για το 2017 και 2018 είναι μηδενικό και κανονικά δεν θα έπρεπε να υπάρχει αμοιβή. Αλλά όπως ειπώθηκε σε σχετική συνέντευξη Τύπου, στην Ελλάδα πρέπει να υπάρξει ένας νόμος που θα λέει πως πρέπει να εφαρμόζεται η νομοθεσία.
- Η Ελλάδα είναι από τις ελάχιστες χώρες που δεν έχουν αναγνωρίσει την ιατρική ειδικότητα ή εξειδίκευση της χειρουργικής ογκολογίας. Αυτός συμβαίνει ενόσω γίνεται εύκολα αντιληπτό πως η χειρουργική ογκολογία αποτελεί βασικό πυλώνα της θεραπείας του καρκίνου και διαφέρει αρκετά από τη γενική χειρουργική. Ο Ιωάννης Καραϊτιανός, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργικής Ογκολογίας, τόνισε πως: «Οι εξειδικευμένοι χειρουργοί συνεργάζονται στενά με τις λοιπές ογκολογικές ειδικότητες στο πλαίσιο ομάδος αλλά και του ογκολογικού συμβουλίου για τη σωστή επιλογή των ενδείξεων για χειρουργική επέμβαση και το είδος αυτής. Οι αποφάσεις έχουν ως γνώμονα την ορθή αντιμετώπιση των ασθενών για το βέλτιστο θεραπευτικό αποτέλεσμα αλλά και την εξασφάλιση μιας καλής ποιότητας διαβίωσης με αποφυγή, ει δυνατόν, ακρωτηριαστικών επεμβάσεων (π.χ. μαστεκτομή, κολοστομίες, ακρωτηριασμοί άκρων, κ.λπ.). Εξάλλου, οι σύγχρονες εξελίξεις στη χημειοθεραπεία, ανοσοθεραπεία και οι στοχεύουσες θεραπείες συνοδεύονται από πολλές βαρείες επιπλοκές που καλείται να αντιμετωπίσει συχνά ο χειρουργός. Ο καλός χειρουργός είναι εκείνος που ξέρει πώς να χειρουργήσει, πότε να χειρουργήσει και ακόμα καλύτερα πότε να μην χειρουργήσει. Δυστυχώς η Ελλάδα είναι από τις ελάχιστες χώρες που δεν έχουν αναγνωρίσει την ιατρική ειδικότητα ή εξειδίκευση της χειρουργικής ογκολογίας, παρά τη σχετική ομόφωνη απόφαση της ολομέλειας του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας ( ΚΕΣΥ) εδώ και περισσότερο από 5 χρόνια. Εξάλλου οι ελλείψεις στη στελέχωση των 4 ειδικών ογκολογικών νοσοκομείων της χώρας στους τομείς της Παθολογοανατομίας και της Χειρουργικής καθιστούν δυσχερέστερη την αντιμετώπιση των ογκολογικών ασθενών και αναπόφευκτες τις καθυστερήσεις που μπορεί να επιβαρύνουν την τελική πρόγνωση της νόσου».
- Η χώρα μας υστερεί και στους εξειδικευμένους νοσηλευτές στην ογκολογία. Αν και η εν λόγω κατηγορία ασθενών χρήζει ιδιαίτερης φροντίδας, γεγονός που είναι γνωστό στην πάση, δεν υπάρχει ογκολογική ειδικότητα στη νοσηλευτική. Ωστόσο, ο Πρόεδρος του Τομέα Νοσηλευτικής Ογκολογίας του Εθνικού Συνδέσμου Νοσηλευτών Ελλάδος, Δημήτριος Παπαγεωργίου, υπογράμμισε στη διάρκεια της ομιλίας σε σχετική συνέντευξη Τύπου: «Η προσπάθειά του Τ.Ν.Ο. ΕΣΝΕ θα επικεντρωθεί τα επόμενα χρόνια στη θεσμοθέτηση της ογκολογικής ειδικότητας, στην ενεργό συμμετοχή μας σε όλα τα επίπεδα της Πρόληψης (Πρωτογενές, Δευτερογενές και Τριτογενές επίπεδο πρόληψης) στο πλαίσιο της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και της φροντίδας στο σπίτι, στην προβολή των αξιών και της σημασίας της ανακουφιστικής φροντίδας, καθώς και στην ανάδειξη του προβλήματος της υποστελέχωσης των Ογκολογικών Τμημάτων στα Νοσοκομεία».
Όλα τα παραπάνω θέματα τέθηκαν στο τραπέζι στη συνέντευξη Τύπου που διοργάνωσε ο ΕΟΠΕ με αφορμή την παγκόσμια ημέρα κατά του καρκίνου που είναι στις 4/02 και μέχρι όλα αυτά τα θέματα να βρουν τη λύση τους, η μάχη των καρκινοπαθών θα γίνεται ακόμα μεγαλύτερη, αλλά οι ίδιοι θα γίνονται ακόμα πιο δυναμικοί, πιο σπουδαίοι, πιο μαχητές και στο τέλος είτε καταφέρουν να νικήσουν τον καρκίνο είτε όχι, θα ξέρουν ότι δεν τα έχουν βάλει μόνο με τον «Αυτοράτορα των ασθενειών», αλλά και με ένα σωρό άλλα εμπόδια, που κατάφεραν να τα ξεπεράσουν, έχοντας δίπλα τους τους δικούς τους ανθρώπους (που κατά διαστήματα έχουν γίνει γιατροί, νοσοκόμοι, δικηγόροι, ψυχολόγοι και πολλά άλλα), αλλά και το προσωπικό του εκάστοτε νοσοκομείου, που παρά τις όποιες ελλείψεις και τα όποια προβλήματα θυσιάζεται κυριολεκτικά και μεταφορικά κάθε μέρα για τον κάθε ασθενή ξεχωριστά.