Προκλήσεις και ευκαιρίες για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας
Η αύξηση του ποσοστού επιβίωσης από τη νόσο στις συγκεκριμένες ηλικίες αποτελεί σημαντικό στόχο του ΠΟΥ μέσα στο 2023.
Γράφει η Μένια Κουκουγιάννη
Health Affairs Consultant, Συνιδρύτρια «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ»
Ο καρκίνος στην παιδική και εφηβική ηλικία είναι σπάνια ασθένεια, ωστόσο αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου από ασθένεια για τα παιδιά άνω του ενός έτους στην Ευρώπη. Καθημερινά, περίπου 250 παιδιά σε όλο τον κόσμο χάνουν τη ζωή τους από καρκίνο – αριθμός που είναι συγκλονιστικός όταν το 70% όλων των παιδιατρικών καρκίνων είναι ιάσιμοι!
Στην Ελλάδα, περίπου ένα παιδί την ημέρα νοσεί με καρκίνο. Η πιο κοινή μορφή καρκίνου στα παιδιά είναι η Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία και ακολουθούν οι όγκοι του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος. Ο παιδιατρικός καρκίνος διαφέρει από τον καρκίνο των ενηλίκων, τόσο στην διάγνωση όσο και στην θεραπεία του.
Το «στοίχημα» της έρευνας
Η μεγαλύτερη πρόκληση της παιδιατρικής ογκολογικής κοινότητας σήμερα είναι η επιτάχυνση της έρευνας. Οι κλινικές δοκιμές είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση των θεραπειών παιδιών και εφήβων που νοσούν με καρκίνο. Οι κλινικές δοκιμές στην παιδιατρική ογκολογία είναι επίσης σημαντικές για τη χρήση σε παιδιά φαρμάκων που έχουν αναπτυχθεί για τους ενήλικες! Λόγω της σπάνιας φύσης της νόσου, πρέπει να γίνει έρευνα για την ανάπτυξη νέων θεραπειών σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, μέσω πολυεθνικών κλινικών δοκιμών.
Δυστυχώς, η γραφειοκρατία, αποτελεί σημαντικό εμπόδιο στην διεξαγωγή κλινικών ερευνών στην Ευρώπη, και προέρχεται από την Οδηγία της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τις Κλινικές Δοκιμές (https://eur–lex.europa.eu/legal–content/EN/ALL/?uri=CELEX%3A02001L0020-20090807). Στόχος της συγκεκριμένης Οδηγίας είναι η τυποποίηση των κλινικών δοκιμών και της ποιότητας τους, ωστόσο δεν λαμβάνονται υπόψη οι διαφορετικές ερμηνείες που αποδίδουν τα κράτη στην υιοθέτηση των ευρωπαϊκών οδηγιών και οι επικαλυπτόμενες προσπάθειες και πόροι που επενδύονται από διαφορετικές ερευνητικές ομάδες για την κάλυψη των απαιτήσεων αυτών των Οδηγιών.
Ανισότητες
Μία ακόμη πρόκληση είναι οι ανισότητες στους παιδιατρικούς καρκίνους. Ανισότητες κοινωνικές και οικονομικές, που πρέπει να ξεπεραστούν για να εξασφαλιστεί η ασφαλέστερη και καλύτερη θεραπεία για τα παιδιά.
Στις χώρες υψηλού εισοδήματος το ποσοστό επιβίωσης των παιδιών που νοσούν με καρκίνο είναι 80%, σε αντίθεση με τις χώρες μεσαίου και χαμηλού εισοδήματος, όπου το ποσοστό επιβίωσης είναι μόλις 20%.
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, στην Παγκόσμια Πρωτοβουλία για τον Καρκίνο στην Παιδική Ηλικία, στοχεύει έως το 2030 στην αύξηση του ποσοστού επιβίωσης στο 60% παγκοσμίως, ανεξάρτητα από την καταγωγή, τον τόπο διαμονής και την κοινωνικό-οικονομική κατάσταση της οικογένειας του νοσούντος παιδιού ή εφήβου. Αυτό θα επιτευχθεί με την δημιουργία κέντρων αναφοράς στα ογκολογικά νοσοκομεία, με την ασφαλιστική κάλυψη, με την υψηλής ποιότητας διαχείριση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων και, φυσικά, με την έγκυρη διάγνωση και άμεση πρόσβαση των παιδιών σε θεραπεία.
Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου
Το Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου (Europe Beating Cancer Plan) έχει ως προτεραιότητά του τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία. Είναι μια μοναδική ευκαιρία για τη χώρα μας να αναδείξει τους παιδιατρικούς καρκίνους σε προτεραιότητα και σε εθνικό επίπεδο.
Έχοντας σε λειτουργία από τον Ιούνιο του 2021 το Εθνικό Μητρώο Παιδιών και Εφήβων με Νεοπλασίες και παιδιατρικές ογκολογικές κλινικές που είναι Κέντρα Αναφοράς για την παιδιατρική ογκολογία (Paed ERN, https://paedcan.ern-net.eu/home/member-institutions/#1668687774720-1ff38cb4-4b78), η Ελλάδα μπορεί να εντάξει στο Εθνικό Σχέδιο κατά του Καρκίνου και τους Παιδιατρικούς Καρκίνους, ως ειδική ενότητα του Σχεδίου.
Σχέδιο για τους survivors
Έως το 2025 υπολογίζεται ότι θα υπάρχουν σχεδόν μισό εκατομμύριο επιζώντες από παιδιατρικό καρκίνο στην Ευρώπη. Τα δύο τρίτα αυτών των επιζώντων θα αντιμετωπίσουν μακροχρόνια προβλήματα υγείας (σωματικής και ψυχοκοινωνικής), που οφείλονται στη θεραπεία που έλαβαν και που μπορούν να προκαλέσουν σοβαρές παρενέργειες στην υπόλοιπη ζωή τους.
Έχουμε την ανάγκη εξειδικευμένων κλινικών παρακολούθησης των επιβιωσάντων από τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία (Follow Up Κλινικές) και την κατάρτιση μακροχρόνιου πλάνου ιατρικής φροντίδας των αποθεραπευμένων παιδιών και εφήβων. Ένα πλάνο που θα κάνει πιο ομαλή την μετάβαση τους στην ιατρική φροντίδα των ενηλίκων (transition).
Η ψυχοκοινωνική παρακολούθηση αυτών των παιδιών και εφήβων, από την ημέρα της διάγνωσης αλλά και για αρκετό καιρό μετά την θεραπεία τους, είναι ένα ακόμη κενό που οφείλει η πολιτεία να καλύψει, με θεραπευτικά πρωτόκολλα ψυχοκοινωνικής παρακολούθησης και οργανωμένες δομές ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, προσβάσιμες από όλες τις οικογένειες.
Η ανάγκη να βελτιωθεί η πρόσβαση στις βασικές υπηρεσίες υγείας και να αυξηθούν τα ποσοστά ίασης για όλους τους τύπους παιδιατρικού καρκίνου θα πρέπει να αποτελεί εθνική προτεραιότητα μας.
Πηγή: Έντυπο «Περί Υγείας»