Επικαιρότητα

Μαθητές ενώνουν δυνάμεις με την «Μυστική Αποστολή» για την κυστική ίνωση

16 Δεκεμβρίου, 2025 newsroom

 Η πανελλαδική εκπαιδευτική εκστρατεία για γνώση, ενσυναίσθηση & δύναμη που μας εμπνέει. Μια ξεχωριστή πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης ξεκινά επίσημα τον Δεκέμβριο του 2025. Ο Σύλλογος ανακοινώνει με μεγάλη χαρά την έναρξη της εκπαιδευτικής εκστρατείας «Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση», ενός καινοτόμου προγράμματος για μαθητές Γ΄, Δ΄, Ε΄ και ΣΤ΄ Δημοτικού. Η εκστρατεία αξιοποιεί […]

Read more

Επικαιρότητα

Συνάντηση Μητσοτάκη με εκπροσώπους της Κυστικής Ίνωσης, θέτοντας στο επίκεντρο τους ασθενείς

16 Σεπτεμβρίου, 2025 newsroom

Με φόντο την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Σεπτεμβρίου, πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 10 Σεπτεμβρίου επίσκεψη του Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Η επίσκεψη πραγματοποιήθηκε για το πρόγραμμα της κατ’ οίκον διανομής Φαρμάκων Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) παρουσία της Διοικήτριας του ΕΟΠΥΥ, κας Θεανώς Καρποδίνη. Το πρόγραμμα ξεκίνησε πιλοτικά […]

Read more

Επικαιρότητα

Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης 2024

9 Σεπτεμβρίου, 2024 newsroom

Η “Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση” ζωντανεύει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου   Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης σε μια καινοτόμα προσπάθεια να φωτίσει τα ζητήματα γύρω από την πιο συχνή κληρονομική νόσο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και η συγγραφέας- εικονογράφος, Λιάνα Δενεζάκη, διοργανώνουν μια ξεχωριστή εκδήλωση.  Η «Μυστική Αποστολή: K.I.», το πρώτο διαδραστικό […]

Read more

Επικαιρότητα

Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα

17 Ιανουαρίου, 2023 allabouthealth.gr

Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Οι συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες των ασθενών με ενιαία φωνή μέσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης απέδωσαν! Με την υπογραφή της συμφωνίας ολοκληρώνονται οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης μεταξύ του κράτους και της φαρμακευτικής εταιρείας 2 χρόνια μετά την επιτυχημένη έναρξη […]

Read more

Επικαιρότητα

Πρώτη επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενή με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα

13 Οκτωβρίου, 2022 allabouthealth.gr

Η 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα και κέρδισε την 2η ευκαιρία για ζωή.  Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατάφεραν να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους. Όμως για […]

Read more

Επικαιρότητα

Κυστική Ίνωση: Πάνω από 500.000 Έλληνες είναι φορείς της νόσου

9 Σεπτεμβρίου, 2022 newsroom

Στις 8 Σεπτεμβρίου εορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς παγκοσμίως. Στην Ελλάδα υπάρχουν πάνω από 720 καταγεγραμμένοι ασθενείς, ενώ υπολογίζεται ότι πάνω από 500.000 Έλληνες είναι φορείς της νόσου. Το θετικό για τη χώρα μας είναι ότι όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς λαμβάνουν μία νέα, επαναστατική θεραπεία (Kaftrio και Kalydeco), η οποία “παγώνει” […]

Read more

Επικαιρότητα

Κυστικής ίνωση: Διάγνωση και θεραπεία

2 Αυγούστου, 2022 allabouthealth.gr

Η κυστική ίνωση ή αλλιώς ινοκυστική νόσος είναι μια ανίατη, χρόνια και κληρονομούμενη γενετική διαταραχή στην οποία συσσωρεύεται κολλώδης βλέννα στους πνεύμονες και στο πεπτικό σύστημα. Η συχνότητα εμφάνισής της στην Ευρώπη κυμαίνεται περίπου μεταξύ 1 στα 8000 ή 1 στα 10000 άτομα και είναι συχνότερη μεταξύ των Καυκάσιων λαών. Η νόσος μπορεί να προσβάλλει […]

Read more

Επικαιρότητα

Ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης Κυστικής Ίνωσης για περισσότερη “Απεριόριστη Ανάσα”

20 Απριλίου, 2022 allabouthealth

Στα πλαίσια της πολυεπίπεδης καμπάνιας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης “Απεριόριστη Ανάσα”, ο Σύλλογος ξεκινά για πρώτη φορά για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους απ’ όλη την Ελλάδα την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης. “Η διάγνωση ενός παιδιού με Κυστική Ίνωση προκαλεί συνήθως μεγάλη αναστάτωση στους νέους γονείς, οι οποίοι νιώθουν […]

Read more

Επικαιρότητα

Έλληνας ακτιβιστής ασθενών τιμήθηκε με το Ευρωπαϊκό βραβείο για την υγεία των πνευμόνων

9 Σεπτεμβρίου, 2021 allabouthealth

Στο ετήσιο ευρωπαικό συνέδριο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού European Lung Foundation (ELF) ο Επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου μας, Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος Δημήτρης Κοντοπίδης, είναι ο νικητής του βραβείου ELF award 2021. Το βραβείο απονεμήθηκε στον Δημήτρη Κοντοπίδη προς τιμήν της συγκλονιστικής απόφασής του να αρνηθεί […]

Read more

Επικαιρότητα

Κυστική ίνωση και εμβόλιο κατά της Covid-19

22 Δεκεμβρίου, 2020 newsroom

Το τελευταίο διάστημα και ενόψει της έναρξης του εμβολιασμού κατά του Covid-19 στη χώρα μας, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει λάβει πολλά ερωτήματα σχετικά με την ασφάλεια και την διαδικασία του εμβολιασμού Covid-19 για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.   Μετά από σχετικό ερώτημα της Προέδρου ΔΣ του Συλλόγου, κας Άννας Σπίνου, προς τους […]

Read more

Κυκλοφορεί σε πάνω από 2.000 σημεία πανελλαδικά