Επιχειρηματικότητα

«Rare Land»: Η ταινία της Chiesi ξεχωρίζει στα Bravo Sustainability Awards 2025

11 Δεκεμβρίου, 2025 newsroom

Το ταξίδι της «Rare Land» συνεχίζεται με την πρόσφατη βράβευσή της στο θεσμό «Bravo Sustainability Dialogue & Awards 2025». Η ταινία μικρού μήκους της Chiesi για τις Σπάνιες Παθήσεις βραβεύτηκε στον Πυλώνα «Κοινωνία» στη θεματική «Communication for Good» και αναδείχτηκε ως ένα από τα κορυφαία Sustainability Best Practices της ελληνικής αγοράς. Η διάκριση αυτή προέκυψε […]

Read more

Επικαιρότητα

Εκπαιδευτικό πρόγραμμα “Hope Blooms” για την διαχείριση απώλειας σε σπάνιες παθήσεις

17 Σεπτεμβρίου, 2025 newsroom

Μετά την επιτυχημένη υλοποίηση του πρώτου εκπαιδευτικού προγράμματος “Hope Blooms”, η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία, σε συνεργασία με την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία Μαθήματα Ζωής, και με επιστημονική υπεύθυνη τη Νάνσυ Ψημενάτου, Σύμβουλο Ψυχικής Υγείας, CT, Thanatologist, συνεχίζουν δυναμικά με το διαδικτυακό εκπαιδευτικό πρόγραμμα […]

Read more

Επικαιρότητα

ΣΦΕΕ: Στήριξη της Φαρμακοβιομηχανίας στο Ψήφισμα για τις Σπάνιες Παθήσεις

19 Ιουνίου, 2025 newsroom

Ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Oμάδα Eργασίας του Συνδέσμου για τις Σπάνιες Παθήσεις συντάσσoνται με την υιοθέτηση του Ψηφίσματος στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας (ΠΣΥ) με τίτλο «Σπάνιες Παθήσεις: Παγκόσμια Υγειονομική Προτεραιότητα για Ισότητα και Ένταξη».   Το Ψήφισμα της ΠΣΥ προσφέρει μια μοναδική ευκαιρία για τη χάραξη ουσιαστικών και συντονισμένων πολιτικών που […]

Read more

Αξίζει να δείτε

Η ταινία «Rare Land» της Chiesi για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι πλέον διαθέσιμη για το κοινό

27 Φεβρουαρίου, 2025 allabouthealth.gr

Η πρεμιέρα της ταινίας έγινε σε ειδική εκδήλωση παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις Η Chiesi Hellas, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, διαθέτει ελεύθερα στο κοινό τη βραβευμένη ταινία μικρού μήκους «Rare Land», μέσω του καναλιού της στο YouTube. H ταινία του Ευθύμη Χατζή που […]

Read more

Επικαιρότητα

Τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση!

2 Ιουλίου, 2024 newsroom

Τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας έδειξαν για τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση ότι χρειάζονται κατα μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση. Την έρευνα διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 13.000 ασθενείς από 104 χώρες,μεταφράστηκε σε 27 γλώσσες μία εκ των οποίων και η ελληνική. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού […]

Read more

Επικαιρότητα

Αναγκαιότητα εφαρμογής Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις ως εργαλείο για ένα βιώσιμο σύστημα υγειονομικής φροντίδας

11 Οκτωβρίου, 2023 newsroom

Οι σπάνιες παθήσεις (ΣΠ) χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης (5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα) και υψηλή ετερογένεια. Παγκοσμίως έχουν καταγραφεί 6.000-8.000 σπάνια νοσήματα. Υπολογίζεται ότι περίπου 80% των σπάνιων παθήσεων είναι κληρονομικές και ότι περίπου 75% προσβάλλουν παιδιά, συχνά με καταστροφικά αποτελέσματα στο προσδόκιμο και την ποιότητα ζωής τους. Περίπου 30% των παιδιών που […]

Read more

Επικαιρότητα

Στον αέρα το ανανεωμένο site της Sobi Ελλάδας!

10 Απριλίου, 2023 newsroom

Ανανεωμένος και με σύγχρονο, μοντέρνο και λειτουργικό σχεδιασμό, βρίσκεται στον αέρα ο νέος εταιρικός ιστότοπος της Sobi Ελλάδας. Ο νέος ιστότοπος παρέχει τη δυνατότητα στον επισκέπτη, να περιηγηθεί εύκολα και γρήγορα και να αναζητήσει πληροφορίες για την εταιρεία και τους θεραπευτικούς τομείς που εστιάζει. Η βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi™, με ισχυρή εξειδίκευση στις σπάνιες παθήσεις, προσφέρει […]

Read more

Επικαιρότητα

Τριακόσια εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με κάποια σπάνια νόσο

1 Μαρτίου, 2023 newsroom

28 Φεβρουαρίου 2023 Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για σπάνιους ανθρώπους με «Σπάνια Δύναμη» 30.000.000 Ευρωπαίοι και 300.000.000 άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία σπάνια νόσο Με 30 εκατομμύρια ανθρώπους στην Ευρώπη και περισσότερους από 300 εκατομμύρια παγκοσμίως να ζουν με κάποια σπάνια νόσο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων έχει κάθε χρόνο ιδιαίτερη […]

Read more

Επικαιρότητα

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου, 2023 newsroom

Κάθε χρόνο, στις 28 Φεβρουαρίου, διαφορετικά στις 29, όταν το έτος είναι δίσεκτο, δηλαδή στην πιο σπάνια ημέρα του χρόνου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, παρά την ποικιλομορφία της, ενώνει τις δυνάμεις της σε μία προσπάθεια να αναδείξει τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις των σπάνιων νοσημάτων στη ζωή […]

Read more

Επικαιρότητα

Η CSL Behring στο πλευρό των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

23 Φεβρουαρίου, 2023 newsroom

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, που τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η CSL Behring διοργάνωσε press event με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις προκλήσεις που αυτές συνεπάγονται. Με την εν λόγω εκδήλωση και με το σύνθημα #Act for the rare η […]

Read more

Κυκλοφορεί σε πάνω από 2.000 σημεία πανελλαδικά