Επικαιρότητα

Απαλλαγή τέλους ταξινόμησης και τελών κυκλοφορίας για την Κυστική Ίνωση

3 Δεκεμβρίου, 2020 newsroom

Την ιδιαίτερη χαρά τους εκφράζουν οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (www.cysticfibrosis.gr) για την ικανοποίηση ενός ακόμα αιτήματος με την ψήφιση του νέου νομοσχεδίου στη Βουλή στις 2/12/2020 για απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης και τα τέλη κυκλοφορίας των ασθενών με Κυστική Ίνωση.   Πρόκειται για το άρθρο 3 περί τροποποίησης του άρθρου 16 […]

Read more

Επικαιρότητα

Β. Κικίλιας: « Οι ασθενείς με κυστική ίνωση μπορούν να ατενίζουν με αισιοδοξία το μέλλον»

16 Νοεμβρίου, 2020 newsroom

Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Awareness Week), ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας έκανε την ακόλουθη δήλωση: «Από τον περασμένο Νοέμβριο, έκανα το καθήκον μου ως Υπουργός Υγείας στο αγωνιώδες κάλεσμα του Δημήτρη Κοντοπίδη και των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Προστατεύσαμε τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που βρίσκονταν […]

Read more

Επικαιρότητα

Κυστική Ίνωση: Εγκρίθηκε στην Ευρώπη η κυκλοφορία της επαναστατικής θεραπείας «Kaftrio»

22 Αυγούστου, 2020 newsroom

Εγκρίθηκε εχθές (21/08/2020) η άδεια κυκλοφορίας της επαναστατικής θεραπείας «Kaftrio» από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου (ΕΜΑ) και ανοίγει ο δρόμος για την πρόσβασή του στην πλειοψηφία των ασθενών με Κυστική Ίνωση της Ευρώπης! Πρόκειται για τον τριπλό συνδυασμό (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) με την ονομασία «kaftrio» σε συνδυασμό με ivacaftor (kalydeco) για τη θεραπεία […]

Read more

Επικαιρότητα

Συνάντηση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με τον Β. Κικίλια

17 Ιουλίου, 2020 newsroom

Συνάντηση με Υπουργό Υγείας, αξιολόγηση προόδου θεμάτων Κ.Ι. Την Πέμπτη 16 Ιουλίου 2020 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση των εκπροσώπων του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη (Επίτιμος Πρόεδρος) και Άννας Σπίνου (Πρόεδρος) με τον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια. Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου μας και εκπρόσωπος ασθενών στην ομάδα εργασίας του Εθνικού Μητρώου Κ.Ι., Δημήτρης Κοντοπίδης, […]

Read more

Επικαιρότητα

Αιτήσεις ασθενών με κυστική ίνωση για το “Trikafta”

13 Ιουλίου, 2020 newsroom

Ξεκίνησαν οι πρώτες αιτήσεις πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta», κρίσιμες οι επόμενες ημέρες   Αναλυτικά η ανακοίνωση του Συλλόγου : Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ενημερώσουμε ότι επιτέλους ξεκίνησαν οι πρώτες ατομικές αιτήσεις πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta» από την 1η Ιουλίου στην σχετική πλατφόρμα της φαρμακευτικής εταιρείας από τους θεράποντες ιατρούς. Παρ’ ότι χρειάστηκε να […]

Read more

Επικαιρότητα

Θετική γνωμοδότηση για το «Kaftrio» στην Ευρώπη για τους ασθενείς με κυστική ίνωση

29 Ιουνίου, 2020 allabouthealth

Θετική γνωμοδότηση έλαβε το φάρμακο «Kaftrio» (γνωστό ως «Trikafta») που «παγώνει» την Κυστική Ίνωση, από την αρμόδια Επιτροπή του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκου (EMA), την Παρασκευή 26 Ιουνίου, φέρνοντας ένα βήμα πιο κοντά την  έγκριση κυκλοφορίας του που αναμένεται το επόμενο 2μηνο. Στην χώρα μας η έγκριση της πρώιμης πρόσβασης στο «Trikafta» για τους  ασθενείς που […]

Read more

Υγεία

Webinar: Covid-19 και η επίδραση του στο μεταμοσχευτικό τοπίο

19 Μαΐου, 2020 allabouthealth

Την Δευτέρα 18 Μαΐου διοργανώθηκε το 1ο  webinar για  την επίδραση του COVID-19 στο μεταμοσχευτικό τοπίο, με την επιστημονική αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου. Στο webinar συμμετείχαν ύστερα από πρόσκληση και οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου (Πρόεδρος), Δημήτρης Κοντοπίδης (Επίτιμος Πρόεδρος), Γιάννης Σπίνος, Γιώργος Σαργιώτης, ενώ […]

Read more

Επικαιρότητα

Trikafta : Κριτήρια ένταξης στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης

5 Μαΐου, 2020 newsroom

Αγαπητοί ασθενείς, γονείς και φίλοι, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε σχετικά με τα κριτήρια ένταξης στο  πρόγραμμα ατομικής πρώιμης πρόσβασης που ξεκίνησε και στην χώρα μας. Η ατομική πρώιμη πρόσβαση δίνεται δωρεάν, ύστερα από ατομικό αίτημα του θεράποντος ιατρού, για τον κάθε ασθενή. Τα κριτήρια τα θέτει η φαρμακευτική εταιρεία, ενώ η εταιρεία (CRO) PAREXEL […]

Read more

Επικαιρότητα

Ασθενείς με κυστική ίνωση και Covid_19

31 Μαρτίου, 2020 newsroom

COVID-19 & CYSTIC FIBROSIS «Δώστε μας τα όπλα να πολεμήσουμε» Σε μια τόσο σοβαρή απειλή της παγκόσμιας πανδημίας του COVID-19, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι από τις ευπαθείς ομάδες που κινδυνεύουν άμεσα. Όσοι ασθενείς με Κ.Ι. βρίσκονται σε κρίσιμη κατάσταση , με χαμηλή αναπνευστική λειτουργία,  είναι πολύ πιθανό να μην μπορέσουν να αντιμετωπίσουν ένα τόσο […]

Read more

Επικαιρότητα

ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ, ΩΡΑ ΜΗΔΕΝ!

12 Μαρτίου, 2020 newsroom

ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ, ΩΡΑ ΜΗΔΕΝ   Την προηγούμενη Παρασκευή 6 Μαρτίου κηδέψαμε την 18η χρονη συν ασθενή μας. Την 2η μέσα στο πρώτο δίμηνο του 2020! Είχα χρόνια να βρεθώ σε μια εκκλησία γεμάτη παιδιά συγκλονισμένα, που δεν θα μπορούσαν να φανταστούν πως ότι ο θάνατος μπορεί να είναι τόσο κοντά στην ηλικία τους. Γεμάτη με […]

Read more

Κυκλοφορεί σε πάνω από 2.000 σημεία πανελλαδικά