Επικαιρότητα

Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο

28 Φεβρουαρίου, 2024 newsroom

29 Φεβρουαρίου 2024 Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία σπάνια πάθηση Το 5% των σπάνιων παθήσεων έχει εγκεκριμένη θεραπεία Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσεως και από αυτές Tο 70% εμφανίζονται στην παιδική ηλικία Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη και μισό εκατομμύριο στην […]

Read more

Επικαιρότητα

29 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου, 2024 newsroom

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ενίσχυση του συστήματος υγείας σχετικά με τους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και τη θεραπεία τους. Οι Ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής (Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) […]

Read more

Επικαιρότητα

Lavipharm: Χορηγός στον 45ο Αγώνα Δρόμου Υγείας Αθήνας για την υποστήριξη του MDA Ελλάς

1 Μαρτίου, 2022 newsroom

H Lavipharm στέκεται για ακόμη μία φορά αρωγός στις δράσεις του MDA Ελλάς, Σωματείου για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις, συμμετέχοντας ως χορηγός στον 45o Αγώνα Δρόμου Υγείας Αθήνας 21 χλμ. Ο Αγώνας πραγματοποιήθηκε την Κυριακή, 27 Φεβρουαρίου στηρίζοντας το έργο του MDA Ελλάς. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου), η […]

Read more

Αξίζει να δείτε

28η Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου, 2022 newsroom

Γράφει ο Θάνος Δημόπουλος, πρύτανης ΕΚΠΑ Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ενίσχυση του συστήματος υγείας σχετικά με τους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και τη θεραπεία τους. Κύριος στόχος […]

Read more

Επικαιρότητα

28 Φεβρουαρίου 2021: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

1 Μαρτίου, 2021 editor

Τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί με επίκεντρο, κυρίως, τους ασθενείς με κοινές ασθένειες, συνεπώς οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στις θεραπείες. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2021, αποσκοπεί στην εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων και στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην Υγειονομική περίθαλψη για […]

Read more

Επικαιρότητα

Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις

25 Φεβρουαρίου, 2021 editor

Με 37 εκατομμύρια Ευρωπαίους και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως να πάσχουν από τουλάχιστον μία Σπάνια Πάθηση, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου λειτουργεί ως υπενθύμιση των ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν αυτοί οι ασθενείς, τόσο στην πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη όσο και στις κοινωνικές ευκαιρίες και αποσκοπεί στην κινητοποίηση των εμπλεκόμενων για την εξομάλυνση […]

Read more

Επικαιρότητα

Νέα πλατφόρμα ενημέρωσης για άτομα με διάγνωση νόσου Fabry και τις οικογένειές τους

25 Φεβρουαρίου, 2021 editor

Περιλαμβάνει μια εύκολη εφαρμογή για τη δημιουργία οικογενειακού δέντρου που βοηθά στον εντοπισμό πιθανών άλλων συγγενών που ενδεχομένως φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry. Με αφετηρία τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, 28 Φεβρουαρίου, μια νέα πλατφόρμα ενημέρωσης για τη σπάνια γενετική νόσο Fabry είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά. Η πλατφόρμα fabryfamilytree.gr περιλαμβάνει πληροφορίες […]

Read more

Επικαιρότητα

Η Lavipharm μεγάλος χορηγός του «Be Rare Finish Line Run powered by MDA»

24 Φεβρουαρίου, 2021 editor

H Lavipharm στέκεται υπερήφανος αρωγός στις ενέργειες του MDA Ελλάς στηρίζοντας αυτή τη φορά ως μεγάλος χορηγός το Virtual Run “Be Rare Finish Line Run powered by MDA”. Η πρωτοβουλία του MDA Ελλάς και της ομάδας των Finish Liners είναι αφιερωμένη στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου και βασικός […]

Read more

Κυκλοφορεί σε πάνω από 2.000 σημεία πανελλαδικά