Επικαιρότητα

Σπάνιες Παθήσεις – Από την ανωνυμία στην κεντρική πολιτική

27 Φεβρουαρίου, 2026 newsroom

Οι σπάνιες παθήσεις αφορούν το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού και όμως παραμένουν άγνωστες. Με την επικαιροποίηση του καταλόγου ORPHANET για το 2026, την ενεργοποίηση των πρώτων Εθνικών Μητρώων Ασθενών και την προώθηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, τιμάται φέτος στην Ελλάδα η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου. Οι σπάνιες […]

Read more

Το πρωτοσέλιδο

Διεθνές ενδιαφέρον για τη φαινυλκετονουρία μέσα από δύο σημαντικά συνέδρια

9 Οκτωβρίου, 2025 newsroom

Η Φαινυλκετονουρία (PKU) βρέθηκε πρόσφατα στο επίκεντρο σημαντικών επιστημονικών συζητήσεων, τόσο σε διεθνές όσο και σε εθνικό επίπεδο. Το 39th E.S.PKU Conference 2025 (Αμβούργο, 25-28 Σεπτεμβρίου) και το 6ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Πορταριά Πηλίου, 18-20 Σεπτεμβρίου) ανέδειξαν τις πιο πρόσφατες εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της νόσου, αλλά και τις […]

Read more

Το πρωτοσέλιδο

Νεογνικοί & Προγεννητικοί Γενετικοί Έλεγχοι για Σπάνια Νοσήματα

23 Ιουνίου, 2025 newsroom

Νέα προγράμματα προληπτικών ελέγχων για σπάνια νοσήματα σε νεογνά και γυναίκες με πόρους του Ταμείου Ανάκαμψης.   Από τα Γραφεία Τύπου των Υπουργείων Υγείας και Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών εκδόθηκε η ακόλουθη ανακοίνωση: Με Κοινή Υπουργική Απόφαση που συνυπογράφουν η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη και ο Αναπληρωτής Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών Νίκος Παπαθανάσης ξεκινά […]

Read more

Επικαιρότητα

Η Sanofi ενισχύει την καινοτομία και τις επενδύσεις για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα

25 Νοεμβρίου, 2022 newsroom

  Sanofi: Ενίσχυση της καινοτομίας και της επένδυσης στην Ελλάδα για τα σπάνια νοσήματα Επεκτείνοντας την πολυετή και συνεπή δραστηριοποίησή της στη χώρα μας, η Sanofi Ελλάδας παρουσίασε σήμερα στο πλαίσιο Συνέντευξης Τύπου, μια καινοτόμο πρωτοβουλία που αποσκοπεί στην έγκαιρη διάγνωση σπάνιων νοσημάτων μειώνοντας έτσι το συχνά μακρύ και ψυχοφθόρο ταξίδι των πασχόντων. Μέσω του […]

Read more

Επικαιρότητα

Έρευνα EURORDIS για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα

9 Ιουνίου, 2021 editor

H ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS διεξήγαγε διαδικτυακή έρευνα για το μέλλον των σπάνιων παθήσεων σε 4000 ασθενείς από 70 χώρες, μία εκ των οποίων και η Ελλάδα. Τα αποτελέσματα της έρευνας αποδεικνύουν περίτρανα ότι τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις χρειάζονται μια ολιστική προσέγγιση. Αυτή περιλαμβάνει την έρευνα, τη διάγνωση, τη […]

Read more

Επικαιρότητα

Νέα Εποχή για τους Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα

19 Νοεμβρίου, 2020 newsroom

Μία νέα εποχή εγκαινιάζει ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», έχοντας συνειδητοποιήσει από την αρχή της ίδρυσης του, το 2019, τη σοβαρότητα και τη δύναμη της «συνεργασίας» όλων των εμπλεκομένων μερών (ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, φορείς του εξωτερικού), που σχετίζονται στον τομέα των σπάνιων και αδιάγνωστων παθήσεων. Τα σπάνια νοσήματα είναι χρόνια, πολύπλοκα, εκφυλιστικά, […]

Read more

Επικαιρότητα

Σπάνια νοσήματα και στήριξη των ασθενών

26 Οκτωβρίου, 2020 newsroom

Τα προβλήματα των ασθενών με σπάνιες νόσους δεν μπορούν να υποβαθμίζονται! Το Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος» έχει ως κύριο στόχο τη στήριξη και την εκπαίδευση των ασθενών και των οικογενειών τους,καθώς και τη συνεχή ενημέρωση του κοινού σχετικά με τη νόσο και τις θεραπείες της, αφού πρόκειται για μία σπάνια νεοπλασματική […]

Read more

Επικαιρότητα

Νέο σωματείο για τους σπάνιους και αδιάγνωστους ασθενείς

30 Ιουνίου, 2020 allabouthealth

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο  ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα. Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, […]

Read more

Κυκλοφορεί σε πάνω από 2.000 σημεία πανελλαδικά