Επικαιρότητα

Ο κόσμος των σπάνιων παθήσεων συναντάται στην Αθήνα στο 6ο Διεθνές Συνέδριο

9 Απριλίου, 2026 newsroom

Με τη συμμετοχή 300 συνέδρων από περισσότερες από 31 χώρες, ολοκληρώθηκε με επιτυχία το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, σημειώνοντας ένα ακόμη ουσιαστικό ορόσημο για την παγκόσμια κοινότητα των σπάνιων παθήσεων. Το διήμερο συνέδριο υπό το θέμα «Χτίζοντας μαζί ένα Φωτεινότερο Μέλλον: Μετατρέποντας τις Προκλήσεις των Σπάνιων Παθήσεων σε Εθνικές και Διεθνείς Ευκαιρίες», […]

Read more

Επικαιρότητα

Το σχέδιο δράσης για τις σπάνιες παθήσεις και οι προκλήσεις για το ΕΣΥ

3 Μαρτίου, 2026 newsroom

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Πλατφόρμα των Σπάνιων Παθήσεων επισημαίνουν την ανάγκη για ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας που διασφαλίζουν την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και τις καινοτόμες θεραπείες, καθώς και την συνολική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Πίσω από κάθε «σπάνια» […]

Read more

Επικαιρότητα

Σπάνιες Παθήσεις – Από την ανωνυμία στην κεντρική πολιτική

27 Φεβρουαρίου, 2026 newsroom

Οι σπάνιες παθήσεις αφορούν το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού και όμως παραμένουν άγνωστες. Με την επικαιροποίηση του καταλόγου ORPHANET για το 2026, την ενεργοποίηση των πρώτων Εθνικών Μητρώων Ασθενών και την προώθηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, τιμάται φέτος στην Ελλάδα η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου. Οι σπάνιες […]

Read more

Επικαιρότητα

1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε μέρα σπάνιος» στην Ελλάδα

16 Φεβρουαρίου, 2026 newsroom

Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η σπάνια ζωή συναντά τον πολιτισμό μέσα από ένα πολυεπίπεδο φεστιβάλ αφιερωμένο στους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος»  θα πραγματοποιηθεί από τις  26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων, αναδεικνύοντας την καθημερινότητα, τις προκλήσεις και τη δύναμη των σπάνιων ασθενών […]

Read more

Επιχειρηματικότητα

«Rare Land»: Η ταινία της Chiesi ξεχωρίζει στα Bravo Sustainability Awards 2025

11 Δεκεμβρίου, 2025 newsroom

Το ταξίδι της «Rare Land» συνεχίζεται με την πρόσφατη βράβευσή της στο θεσμό «Bravo Sustainability Dialogue & Awards 2025». Η ταινία μικρού μήκους της Chiesi για τις Σπάνιες Παθήσεις βραβεύτηκε στον Πυλώνα «Κοινωνία» στη θεματική «Communication for Good» και αναδείχτηκε ως ένα από τα κορυφαία Sustainability Best Practices της ελληνικής αγοράς. Η διάκριση αυτή προέκυψε […]

Read more

Επικαιρότητα

Εκπαιδευτικό πρόγραμμα “Hope Blooms” για την διαχείριση απώλειας σε σπάνιες παθήσεις

17 Σεπτεμβρίου, 2025 newsroom

Μετά την επιτυχημένη υλοποίηση του πρώτου εκπαιδευτικού προγράμματος “Hope Blooms”, η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία, σε συνεργασία με την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία Μαθήματα Ζωής, και με επιστημονική υπεύθυνη τη Νάνσυ Ψημενάτου, Σύμβουλο Ψυχικής Υγείας, CT, Thanatologist, συνεχίζουν δυναμικά με το διαδικτυακό εκπαιδευτικό πρόγραμμα […]

Read more

Επικαιρότητα

ΣΦΕΕ: Στήριξη της Φαρμακοβιομηχανίας στο Ψήφισμα για τις Σπάνιες Παθήσεις

19 Ιουνίου, 2025 newsroom

Ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Oμάδα Eργασίας του Συνδέσμου για τις Σπάνιες Παθήσεις συντάσσoνται με την υιοθέτηση του Ψηφίσματος στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας (ΠΣΥ) με τίτλο «Σπάνιες Παθήσεις: Παγκόσμια Υγειονομική Προτεραιότητα για Ισότητα και Ένταξη».   Το Ψήφισμα της ΠΣΥ προσφέρει μια μοναδική ευκαιρία για τη χάραξη ουσιαστικών και συντονισμένων πολιτικών που […]

Read more

Αξίζει να δείτε

Η ταινία «Rare Land» της Chiesi για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι πλέον διαθέσιμη για το κοινό

27 Φεβρουαρίου, 2025 allabouthealth.gr

Η πρεμιέρα της ταινίας έγινε σε ειδική εκδήλωση παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις Η Chiesi Hellas, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, διαθέτει ελεύθερα στο κοινό τη βραβευμένη ταινία μικρού μήκους «Rare Land», μέσω του καναλιού της στο YouTube. H ταινία του Ευθύμη Χατζή που […]

Read more

Επικαιρότητα

Τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση!

2 Ιουλίου, 2024 newsroom

Τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας έδειξαν για τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση ότι χρειάζονται κατα μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση. Την έρευνα διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 13.000 ασθενείς από 104 χώρες,μεταφράστηκε σε 27 γλώσσες μία εκ των οποίων και η ελληνική. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού […]

Read more

Επικαιρότητα

Αναγκαιότητα εφαρμογής Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις ως εργαλείο για ένα βιώσιμο σύστημα υγειονομικής φροντίδας

11 Οκτωβρίου, 2023 newsroom

Οι σπάνιες παθήσεις (ΣΠ) χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης (5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα) και υψηλή ετερογένεια. Παγκοσμίως έχουν καταγραφεί 6.000-8.000 σπάνια νοσήματα. Υπολογίζεται ότι περίπου 80% των σπάνιων παθήσεων είναι κληρονομικές και ότι περίπου 75% προσβάλλουν παιδιά, συχνά με καταστροφικά αποτελέσματα στο προσδόκιμο και την ποιότητα ζωής τους. Περίπου 30% των παιδιών που […]

Read more

Κυκλοφορεί σε πάνω από 2.000 σημεία πανελλαδικά