Ημερίδα ενημέρωσης για τη νευροϊνωμάτωση

Η νευροϊνωμάτωση είναι μία σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία μπορεί να εμφανιστεί σε ανθρώπους που ανήκουν σε όλες τις πληθυσμιακές ομάδες.

Η ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων και η Α’ Παιδιατρική Κλινική του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία” πραγματοποιεί “Ημερίδα ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση”. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο “Χωρέμειο” Αμφιθέατρο, την Τετάρτη 17/05/2023, ενώ θα υπάρχει και η δυνατότητα διαδικτυακής συμμετοχής.

Σκοπός της ημερίδας είναι η ενημέρωση ασθενών και επαγγελματιών υγείας σχετικά με την ανάγκη πολυεπιστημονικής προσέγγισης, τις νεότερες εξελίξεις της νόσου σε εθνικό και διεθνές επίπεδο επιδιώκοντας την έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση σχετικά με τη Νευροϊνωμάτωση.

Η ημερίδα αυτή πραγματοποιείται ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση, μίας σπάνιας γενετικής διαταραχής που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων και έχει πολλαπλές νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ορθοπεδικές και δερματικές εκδηλώσεις, αλλά και προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.

Το Διατομεακό Ιατρείο Νευροδερματικών νοσημάτων, με αφορμή τον εορτασμό, αφιερώνει ως ελάχιστη προσφορά, την Ημερίδα στα άτομα που πάσχουν με NF, κατά κύριο λόγο στα παιδιά, καθώς και στον Σύλλογο ασθενών “Ζωή με NF”, λόγο της συνεχής στήριξης και άριστης συνεργασίας.

Το μήνυμα είναι: “Νευροινωμάτωση, εγώ μπορώ να το πω, εσύ μπορείς; Είναι δύσκολο να το πεις, αλλά ακόμη δυσκολότερο να ζεις με αυτό. Είμαστε όλοι μαζί σας”.