Η CSL Behring παρουσιάζει την εκστρατεία ”Οδύσσεια” και ρίχνει φως στο κληρονομικό αγγειοοίδημα
Με γνώμονα την ανάγκη για αύξηση της ενημέρωσης γύρω από το κληρονομικό αγγειοοίδημα, η CSL Behring Hellas εγκαινιάζει τη νέα της εκστρατεία ευαισθητοποίησης με τίτλο «Οδύσσεια» υπό την αιγίδα του Συλλόγου Ασθενών «Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας». Έχοντας ως στόχο την ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτή τη σπάνια γενετική πάθηση, η εκστρατεία εφιστά την προσοχή στην καθυστέρηση της διάγνωσης του ΚΑΟ και στη σημασία της έγκαιρης αναγνώρισης των συμπτωμάτων του για τη βελτίωση της θεραπευτικής πορείας των ασθενών.
Φανταστείτε ένα μακρύ ταξίδι γεμάτο δοκιμασίες, ανατροπές και απροσδόκητες μάχες. Θα μπορούσε να είναι μια ιστορία από την αρχαία ελληνική μυθολογία. Και όμως, είναι απλώς η πραγματικότητα που βιώνουν οι ασθενείς με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, μια ιστορία αναζήτησης απαντήσεων, μια πραγματική… Οδύσσεια! Αυτό είναι και το όνομα που επιλέχθηκε για την νέα αυτή εκστρατεία ευαισθητοποίησης της CSL Behring Hellas, εμπνευσμένη από την ελληνική μυθολογία.
Η εκστρατεία δανείζεται στοιχεία από την ελληνική μυθολογία για να αφηγηθεί την ιστορία των ασθενών με ΚΑΟ με τρόπο τόσο κατανοητό όσο και οικείο. Το «ταξίδι» τους προς τη διάγνωση του ΚΑΟ μπορεί είναι μακρύ και γεμάτο εμπόδια και γι’αυτό παραλληλίζεται με το ταξίδι του Οδυσσέα, την επική «Οδύσσεια». Με την παροχή σωστής και ολοκληρωμένης ενημέρωσης, η CSL Behring Hellas φιλοδοξεί πως όλο και λιγότεροι άνθρωποι θα αντιμετωπίσουν μελλοντικά τη δική τους «Oδύσσεια» προς την αναζήτηση της σωστής διάγνωσης και θεραπείας.
Το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή η οποία εκτιμάται ότι προσβάλλει μεταξύ 10.000 και 50.000 ανθρώπων στην Ευρώπη, μεταξύ των οποίων και 120-200 Έλληνες.
Το κληρονομικό αγγειοοίδημα χαρακτηρίζεται από υποτροπιάζοντα επεισόδια (ή αλλιώς κρίσεις) σοβαρού οιδήματος του δέρματος και των βλεννογόνων.[1] Η ηλικία στην οποία ξεκινούν οι κρίσεις ποικίλλει, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι βιώνουν την πρώτη τους στην παιδική ή εφηβική ηλικία.[2] Η συχνότητα των κρίσεων συνήθως αυξάνεται μετά την εφηβεία.
Οι κρίσεις επηρεάζουν συχνότερα το δέρμα (χέρια, πόδια, γεννητικά όργανα και γλουτοί), τα εσωτερικά όργανα του γαστρεντερικού και τον ανώτερο αεραγωγό (λάρυγγας, γλώσσα). Οι κρίσεις μπορεί να αφορούν μία περιοχή του σώματος κάθε φορά ή μπορεί να περιλαμβάνουν συνδυασμό περιοχών. Διαρκούν από 2 έως 4 ημέρες.
Η Μαριάννα Κωνσταντινίδη, Γενική Διευθύντρια της CSL Behring Hellas, σημειώνει: «Η πορεία προς τη διάγνωση του Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος είναι συχνά μακρά και γεμάτη αβεβαιότητα. Μέσω της εκστρατείας ευαισθητοποίησης με τίτλο «Οδύσσεια» φιλοδοξούμε να ενισχύσουμε την ενημέρωση του κοινού αναφορικά με το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, με σκοπό οι ασθενείς με ΚΑΟ να αναζητήσουν την κατάλληλη διάγνωση και θεραπεία εγκαίρως.»
Η CSL Behring Hellas καλεί όλους να συμμετάσχουν σε αυτόν τον σημαντικό σκοπό, επισκεπτόμενοι την ιστοσελίδα της εκστρατείας ενημέρωσης στη διεύθυνση haeawareness.gr, ώστε κανείς να μην χρειαστεί στο εξής να υπομείνει μια «Οδύσσεια».