Επικαιρότητα

Γιορτάζοντας την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης με μια Μυστική Αποστολή στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου!

10 Οκτωβρίου, 2024 newsroom

Με παιδικά χαμόγελα και ζεστά συναισθήματα γέμισε η Κεντρική Σκηνή του 52ου Φεστιβάλ Βιβλίου στο Πεδίον του Άρεως την Κυριακή 15 Σεπτεμβρίου 2024.  Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και η βραβευμένη συγγραφέας- εικονογράφος, Λιάνα Δενεζάκη, διοργάνωσαν μια πολύ ξεχωριστή εκδήλωση. Η “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.”, το πρώτο διαδραστικό παιδικό […]

Read more

Επικαιρότητα

“Απεριόριστη Ανάσα” – Δώστε μια ευκαιρία ζωής στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση

8 Σεπτεμβρίου, 2023 newsroom

Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης γιορτάζεται στις 8 Σεπτεμβρίου, ευαισθητοποιώντας το κοινό για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στη λευκή φυλή. Η Κυστική Ίνωση πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς παγκοσμίως με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης και προσβάλλει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές στο αναπνευστικό σύστημα […]

Read more

Επικαιρότητα

Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα

17 Ιανουαρίου, 2023 allabouthealth.gr

Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Οι συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες των ασθενών με ενιαία φωνή μέσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης απέδωσαν! Με την υπογραφή της συμφωνίας ολοκληρώνονται οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης μεταξύ του κράτους και της φαρμακευτικής εταιρείας 2 χρόνια μετά την επιτυχημένη έναρξη […]

Read more

Επικαιρότητα

Πρώτη επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενή με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα

13 Οκτωβρίου, 2022 allabouthealth.gr

Η 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα και κέρδισε την 2η ευκαιρία για ζωή.  Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατάφεραν να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους. Όμως για […]

Read more

Επικαιρότητα

Silver Healthcare Award για την καμπάνια μεταμοσχεύσεων & δωρεάς οργάνων “Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor”

22 Σεπτεμβρίου, 2021 allabouthealth

Με το Silver Healthcare Award στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών, Δράσεις ενημέρωσης/ ευαισθητοποίησης/ πρόληψης» βραβεύτηκε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στα Healthcare Business Awards 2021 για την επιτυχημένη του καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα- Be a Life Donor” για τις μεταμοσχεύσεις και τη δωρεά οργάνων, που συνδιοργάνωσε με το Δίκτυο ενδυνάμωσης ατόμων με αναπηρία «Humane».  “Χάρις την καμπάνια […]

Read more

Επικαιρότητα

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Βραβείο Patient Initiative Award 2021

8 Σεπτεμβρίου, 2021 allabouthealth

Το βραβείο Patient Initiative Award 2021 κέρδισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στην κατηγορία “Καλύτερη Αποτελεσματική Διαπραγμάτευση Συλλόγου Ασθενών με τους Φορείς” επιβραβεύοντας την μέθοδο προσέγγισης και συνεργασίας με stakeholders (Υπουργείο Υγείας, ΕΟΠΥΥ, Δημοσιογράφοι υγείας, επιστημονικές εταιρείες) στην εκδήλωση των Prix Galien Greece 2021 στο Ζάππειο Μέγαρο παρουσία εκπροσώπων στο χώρο της Υγείας, πολιτικών προσώπων, […]

Read more

Επικαιρότητα

Συνάντηση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με τον Β. Κικίλια

17 Ιουλίου, 2020 newsroom

Συνάντηση με Υπουργό Υγείας, αξιολόγηση προόδου θεμάτων Κ.Ι. Την Πέμπτη 16 Ιουλίου 2020 πραγματοποιήθηκε προγραμματισμένη συνάντηση των εκπροσώπων του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη (Επίτιμος Πρόεδρος) και Άννας Σπίνου (Πρόεδρος) με τον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια. Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου μας και εκπρόσωπος ασθενών στην ομάδα εργασίας του Εθνικού Μητρώου Κ.Ι., Δημήτρης Κοντοπίδης, […]

Read more

Κυκλοφορεί σε πάνω από 2.000 σημεία πανελλαδικά