Διασφαλίζοντας το δικαίωμα των ασθενών στην Ανακουφιστική Φροντίδα
Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας-13 Οκτωβρίου
«ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ
Χτίζοντας Κοινότητες που Νοιάζονται»
Συνέντευξη Τύπου πραγματοποιήθηκε στην Ε.Σ.Η.Ε.Α, την Παρασκευή, 13 Οκτωβρίου 2023, στις 12.00, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας. Τη Συνέντευξη Τύπου συνδιοργάνωσαν οι φορείς που παρέχουν Ανακουφιστική Φροντίδα στη χώρα μας, η «Μέριμνα» για τα παιδιά, η «Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής Τζένη Καρέζη», η «Γαλιλαία» και η «Νοσηλεία» για τους ενήλικες, με τη συμμετοχή και της «Ένωσης Ασθενών Ελλάδας».
Στη Συνέντευξη Τύπου παρουσιάστηκε το έργο και οι πρόσφατες δράσεις/παρεμβάσεις των φορέων προς όφελος των ασθενών με απειλητική για τη ζωή ασθένεια και τονίστηκε η ανάγκη για συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων μερών προκειμένου να γίνει πράξη το μήνυμα για την Παγκόσμια Ημέρα, που είναι η διασφάλιση του δικαιώματος των ασθενών στην ΑΦ μέσα από τις κατάλληλες υπηρεσίες και μέσα από «κοινότητες που νοιάζονται».
Η κ. Δανάη Παπαδάτου, Πρόεδρος της Μέριμνας παρουσίασε τη μοναδική εξειδικευμένη Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι που λειτουργεί στην Ελλάδα παρέχοντας φροντίδα σε παιδιά και εφήβους, 24 ώρες Χ 365 μέρες το χρόνο. Η Υπηρεσία της Μέριμνας στελεχώνεται από διεπιστημονική ομάδα με παιδίατρους, νοσηλευτές, ψυχολόγο και κοινωνικό λειτουργό με στόχο τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής κάθε παιδιού & οικογένειας που επιλέγει τη φροντίδα στο σπίτι όταν οι θεραπείες δεν είναι αποτελεσματικές, και το προσδόκιμο επιβίωσης περιορισμένο. Το προσωπικό της Υπηρεσίας συνεργάζεται και με όλα τα δημόσια παιδιατρικά νοσοκομεία της Αττικής, το Ίδρυμα Βαρδινογιάννη και ιδιωτικές κλινικές που παραπέμπουν τις οικογένειες εκείνες που επιλέγουν τη φροντίδα στο σπίτι. Ανάμεσα στις ενέργειες που υλοποίησε η Μέριμνα τον τελευταίο χρόνο, με χρηματοδότηση του Ιδρύματος Μποδοσάκη και παρουσιάζεται για πρώτη φορά με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Ανακουφιστικής Φροντίδας είναι 7 videos κινουμένων σχεδίων που αποβλέπουν (α) στην επιμόρφωση γονιών σε θέματα που αφορούν τη φροντίδα του παιδιού τους και τη στήριξη των αδελφιών του, (β) στην ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας αναδεικνύοντας τις διαφορές ανακουφιστικής φροντίδας παιδιών και ενηλίκων και (γ) στην ευαισθητοποίηση του κοινού και της Πολιτείας καταρρίπτοντας τις όποιες λανθασμένες αντιλήψεις υπάρχουν σχετικά με την παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα. https://merimna.org.gr/vivliothiki/ekpaideytika-video/
Η κ. Δανάη Παπαδάτου, ανέφερε ότι «μέσα από αυτή τη δράση η Μέριμνα θέλει να επικοινωνήσει το μήνυμα ότι η ανακουφιστική φροντίδα για παιδιά είναι υπόθεση όλων μας: επαγγελματιών, οικογενειών, συγγενών, φίλων, σχολικών κοινοτήτων, πολιτών και της πολιτείας. Μονάχα αναπτύσσοντας εξειδικευμένες υπηρεσίες σε συνδυασμό με κοινότητες που νοιάζονται θα διασφαλίσουμε για κάθε παιδί που πάσχει από μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια, μια ζωή με ποιότητα και έναν θάνατο με αξιοπρέπεια, και για κάθε οικογένεια τη στήριξη που έχει τόσο ανάγκη τόσο στην πορεία της ασθένειας όσο και την περίοδο του πένθους».
Η κ. Κυριακή Μυστακίδου, Υπεύθυνη της Μονάδας Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη» της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, εξήγησε ότι από το 1992 έως και σήμερα η Υπηρεσία λειτουργεί καθημερινά και αδιάλειπτα με εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό και προσφέρει δωρεάν ολοκληρωμένη και εξειδικευμένη Ανακουφιστική Φροντίδα σε χρόνιους πάσχοντες ασθενείς. Λειτουργούν εξωτερικά ιατρεία, ημερήσια νοσηλεία και 24ωρη τηλεφωνική επικοινωνία με τους ασθενείς. H Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη» από τις αρχές του2023 παρέχει τηλεφωνική ιατρονοσηλευτική και ψυχολογική υποστήριξη ασθενούς και οικογένειας. Επιπλέον, ξεκινά τη λειτουργία εξειδικευμένης Μονάδας Ανακουφιστικής Φροντίδας για παιδιά και εφήβους.
Η κ. Κυριακή Μυστακίδου, δήλωσε ότι «η εξειδικευμένη Ανακουφιστική Φροντίδα είναι δικαίωμα της κοινωνίας και υποχρεωσή μας να την παρέχουμε».
Η κ. Αλίκη Τσερκέζογλου, Διευθύντρια της «ΓΑΛΙΛΑΙΑ» περιγράφοντας το έργο του φορέα παρουσίασε μεταξύ άλλων και τη συμμετοχή του σε διεθνή ομάδα εργασίας (Project ECHO) για τη συνεχή βελτίωση και τεκμηρίωση της αποτελεσματικότητας των εξατομικευμένων παρεμβάσεών του όπως αυτές καταγράφονται από το εργαλείο IPOS, καθώς και σε δύο Ευρωπαϊκά Προγράμματα COST. Επίσης η «ΓΑΛΙΛΑΙΑ» συνδιοργανώνει με το Εργαστήριο Ανάπτυξης και Βελτίωσης Συστημάτων Νοσηλευτικής Φροντίδας του Τμήματος Νοσηλευτικής ΕΚΠΑ, το 15ο Διεπιστημονικό Σεμινάριο με θέμα «Βασικές Αρχές στην Ανακουφιστική Φροντίδα», προετοιμάζει την ένταξη στις υπηρεσίες της Τμήματος Τεχνών και διευρύνει τις στρατηγικές της συμμαχίες με εταιρείες, στο πλαίσιο της Κοινωνικής Ευθύνης και της Βιωσιμότητας.
Η κ. Τσερκέζογλου χαρακτηριστικά ανέφερε «όλοι οι φορείς που συμμετέχουμε στη σημερινή Συνέντευξη Τύπου αιτούμαστε την προώθηση του θεσμικού πλαισίου για την οργάνωση και δημιουργία Μονάδων ποιοτικής και εξατομικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας ανάλογα με τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους».
Με σκοπό την ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών που έχουν ανάγκη υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας, καλούμε τους αρμόδιους φορείς να προχωρήσουν στα απαραίτητα βήματα για την εφαρμογή του Νόμου 5007/2022. Γιατί αξίζει σε όλους μας, είτε ως ασθενείς είτε ως φροντιστές, να έχουμε τη δυνατότητα πρόσβασης σε υπηρεσίες που «σηκώνουν» μέρος από το βάρος μας όταν ζούμε με μία απειλητική για τη ζωή νόσο.
Ο κ. Ιωάννης Κωνσταντινίδης, Πρόεδρος της Νοσηλείας παρουσίασε το έργο της Νοσηλείας η οποία παρέχει σταθερά, δωρεάν ολιστική φροντίδα υγείας στους ασθενείς με χρόνια και απειλητικά για τη ζωή νοσήματα και στηρίζει ποικιλότροπα τις οικογένειές τους. Μέσα από το σύνολο των προγραμμάτων της, παρέχει κατ’ οίκον νοσηλεία και ανακουφιστική φροντίδα στους πιο ευάλωτους ασθενείς που αδυνατούν να μετακινηθούν από το σπίτι τους, είτε λόγω της πάθησής τους ή της ηλικίας τους. Παράλληλα, η Νοσηλεία υλοποιεί συμπληρωματικές δωρεάν δράσεις όπως εκπαίδευση ασθενών στην αυτοφροντίδα, στήριξη/εκπαίδευση των φροντιστών, διοργάνωση επιστημονικών εκδηλώσεων (δια ζώσης & διαδικτυακά), έκδοση και προώθηση του 1ου βιβλίου «Ανακουφιστική φροντίδα & νοσηλεία στο σπίτι», τηλε-ψυχοκοικωνική φροντίδα & συμβουλευτική, κοινωνική αποθήκη (με ορθοπεδικά βοηθήματα, υγειονομικά υλικά, φάρμακα). Η νέα προσθήκη στις υπηρεσίες της, η Ψηφιακή Κλινική της με τον φορητό εξοπλισμό Τηλεϊατρικής και οι υπηρεσίες σε Health Cloud, είναι ένα καινοτόμο μοντέλο για τα ελληνικά δεδομένα, το οποίο προάγει ένα νέο μοντέλο διαχείρισης του χρόνιου ασθενή στο σπίτι. Οι ωφελούμενοι του οργανισμού ξεπερνούν τα 3,000 άτομα ετησίως.
Ο κ. Ιωάννης Κωνσταντινίδης, δήλωσε ότι “Η ανάπτυξη των υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας είναι πολύ σημαντική για τους πολίτες και τη χώρα μας. Σήμερα βρεθήκαμε όλοι μαζί εδώ για να αναδείξουμε το θέμα και να ζητήσουμε την υποστήριξη της κοινωνίας και του κράτους.”
Τέλος, η κ. Ζωή Γραμματόγλου, Πρόεδρος του ΚΕΦΙ και εκπρόσωπος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας επεσήμανε τη μεγάλη ανάγκη που υπάρχει στη χώρα μας για υπηρεσίες ΑΦ, καθώς το χρόνο, ΑΦ χρειάζονται 120.000-135.000 ασθενείς και οι οικογένειές τους, εκ των οποίων 3.200 είναι παιδιά. Κατά προσέγγιση ένα ποσοστό 37% των αναγκών για ΑΦ στην Ελλάδα αφορά καρκινοπαθείς και το υπόλοιπο 63% καρδιαγγειακά νοσήματα, χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια, διαβήτη, κίρρωση, νεφροπάθειες, διάφορες μορφές άνοιας και άλλες περιπεπλεγμένες σοβαρές ασθένειες. Περισσότεροι από 95% από τους ασθενείς αυτούς θα μπορούσαν να λαμβάνουν ΑΦ στο περιβάλλον του σπιτιού τους και μόνο γύρω στο 3,5% μπορεί να χρειασθούν ανά πάσα στιγμή νοσηλεία σε εσωτερική δομή.
Η κ. Γραμματόγλου επεσήμανε το σημαντικό ρόλο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας στην προώθηση των αιτημάτων των ασθενών μέσα από έναν ουσιαστικό διάλογο με φορείς και την Πολιτεία.
Τέλος, η κ. Ευγενία Βαθάκου, Διευθύνουσα Σύμβουλος της Μέριμνας, και συντονίστρια της συζήτησης, επεσήμανε ότι ο νόμος για την Ανακουφιστική Φροντίδα που ψηφίστηκε τον Δεκέμβρη του 2022 αποτελεί ένα σημαντικό πρώτο βήμα, που θα πρέπει να ακολουθήσουν οι προβλεπόμενες σ’ αυτόν υπουργικές αποφάσεις και προεδρικά διατάγματα και η εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης με σαφείς στόχους, θεσμικές και ρυθμιστικές αλλαγές, χρονοδιάγραμμα και πόρους.
Οι φορείς που συμμετείχαν στη Συνέντευξη Τύπου υπογράμμισαν τη διάθεσή τους να συμπράξουν με την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς, προκειμένου να διασφαλιστεί το δικαίωμα των ασθενών στις κατάλληλες υπηρεσίες ΑΦ.