1. Home
  2. Tag "Αιμορροφιλία"

Η Sobi δίπλα στα παιδιά με αιμορροφιλία μέσα από τον αθλητισμό και τη συμμετοχή

Μια ημέρα αφιερωμένη στην άθληση, τη συμμετοχή και τη δύναμη της κοινότητας. Η Sobi είχε τη χαρά να είναι υποστηρικτής στην καθιερωμένη ετήσια συνάντηση του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και του Κέντρου Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», η οποία πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 17 Μαΐου, στο Replayce και στον ανοιχτό χώρο του Ολυμπιακού […]

Αιμορροφιλία: Tι πρέπει να γνωρίζετε

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια, κληρονομική διαταραχή που κάνει το αίμα να πήζει λιγότερο από όσο πρέπει, γεγονός που οδηγεί σε αυξημένο κίνδυνο αιμορραγίας και σε μώλωπες. Συμβαίνει όταν το σώμα δεν παράγει ορισμένες πρωτεΐνες (παράγοντες πήξης) για να βοηθήσουν το αίμα να σχηματίσει θρόμβους -οι παράγοντες πήξης είναι κυκλοφορούσες πρωτεΐνες του αίματος που και […]

Αιμορροφιλία: Πρόληψη της αιμορραγίας ως παγκόσμιο πρότυπο περίθαλψης

17 Απριλίου 2023 – Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας Πρόσβαση για Όλους: Πρόληψη της αιμορραγίας ως παγκόσμιο πρότυπο περίθαλψης Εκτιμάται ότι σήμερα 450 εκατ. παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β. Η 17η Απριλίου καθιερώθηκε το 1989, ως Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, από την Παγκόσμια Οργάνωση Αιμορροφιλίας (WFH), […]

Νέα εκστρατεία ενημέρωσης για την αιμορροφιλία από τη Novo Nordisk και τον Σ.Π.Ε.Α.

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) σε συνεργασία με τη Novo Nordisk Hellas, εγκαινιάζουν την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης “UnwrapHaemophilia”. Η Αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Εκτιμάται ότι επηρεάζει περισσότερα από 450.000 άτομα1-3 σε όλο τον κόσμο εκ των οποίων οι 173.0004 έχουν διαγνωσθεί με αιμορροφιλία Α ή Β. Ο μικρός […]

Η «Κόκκινη Κλωστή»… ξετυλίχθηκε με επιτυχία!

pΣτις προκλήσεις και τα εμπόδια της καθημερινότητας των ατόμων με αιμορροφιλία μας «ταξιδεύει» για τέσσερα χρόνια η «Κόκκινη Κλωστή». Η ιστορία, με πρωταγωνιστή τον αιμορροφιλικό ασθενή, ξετυλίχθηκε με τη βοήθεια της «Κόκκινης Κλωστής», η οποία συμβολίζει το αίμα. Με μία συμβολική κίνηση -το τράβηγμα της κλωστής- ο αιμορροφιλικός ασθενής απελευθερώνεται από τους περιορισμούς και επαναπροσδιορίζει […]

Βαριές περίοδοι; Μπορεί να έχετε μια αδιάγνωστη αιμορραγική διαταραχή

Η έρευνα όμως δείχνει ότι  το 30-40% των γυναικών φορέων αιμορροφιλίας εμφανίζουν ανώμαλη αιμορραγία. Περίπου το 25% των γυναικών αναφέρουν έντονη έμμηνο ρύση κάποια στιγμή κατά τη διάρκεια των αναπαραγωγικών τους ετών. Έως και το 15% από αυτές έχουν μια υποκείμενη αιμορραγική διαταραχή, ωστόσο οι περισσότερες δεν λαμβάνουν αυτή τη διάγνωση ποτέ. Αυτές οι γυναίκες […]

Novo Nordisk Hellas: Εγκαινιάζει ιστότοπο ενημέρωσης για την αιμορροφιλία

Σε δημιουργία ιστότοπου με σκοπό την ενημέρωση του γενικού πληθυσμού Ελλάδας και Κύπρου προχώρησε η Novo Nordisk όπως γνωστοποίησε με ανακοίνωσή της. Μέσω της συγκεκριμένης ιστοσελίδας, θα αναδεικνύονται οι φωνές και οι απόψεις ανθρώπων που ζουν με τη συγκεκριμένη νόσο. Αναλυτικά η ανακοίνωση: «Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Εκτιμάται ότι […]

Αιμορροφιλία, μια σπάνια πάθηση με ακριβές γονιδιακές θεραπείες

Πρόκειται για μια ασθένεια κατά την οποία το αίμα δεν πήζει με τον τυπικό τρόπο επειδή δεν υπάρχουν αρκετές πρωτεΐνες πήξης του αίματος. Όταν δημιουργηθεί ένα τραύμα στο σώμα σας, τα αιμοπετάλια του αίματος συγκεντρώνονται στο σημείο του τραυματισμού και σχηματίζουν ένα φραγμό προστασίας, ενώ παράλληλα ενεργοποιούνται, με διαδοχικό τρόπο, οι παράγοντες πήξης. Η συνεργική […]

Αιμορροφιλία: Η έγκριση του Hemgenix αποτελεί ορόσημο για τη θεραπεία

Στις 22 Νοεμβρίου, ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) ενέκρινε την πρώτη γονιδιακή θεραπεία για τη γενετική διαταραχή της πήξης του αίματος, την αιμορροφιλία Β — μια εφάπαξ θεραπεία που κοστίζει 3,5 εκατομμύρια δολάρια ΗΠΑ. Το Hemgenix – που αναπτύχθηκε από τη φαρμακευτική εταιρεία CSL Behring, με έδρα το King of Prussia, Pennsylvania […]

Η αιμορροφιλία στην Ελλάδα του σήμερα

Ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, μας μιλά για την αιμορροφιλία και όλα όσα πρέπει να ξέρουμε. Τι ακριβώς όμως είναι η αιμορροφιλία; Πρόκειται για μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης που οφείλεται σε έλλειψη είτε του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) είτε του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος. […]

 

Διαβάστε και ψηφιακά την έντυπη έκδοση "ΠΕΡΙ ΥΓΕΙΑΣ σήμερα"

Κυκλοφορεί σε πάνω από 2.000 σημεία πανελλαδικά